Here it goes.

2010-01-15 / 12:40:08
Först ska jag säga till er som tyckte levercancer lät konstigt, nu ska ni få höra något ännu märkligare.

Jag har en EXTREMT ovanlig sjukdom. Det skulle varit betydligt "normalare" att ha levercancer.

Endast ett fåtal läkare har någonsin hört talas om namnet på denna sjukdom och det är ännu färre som faktiskt sett fall av det. Pga att det inte finns så många fall per år så finns det heller inte så mycket information, bara att det är jätte svårt att diagnostisera denna sjukdom.

Det är både cancer och inte cancer. Tror dock att den klassas som cancer. Den är både god OCH elakartad. God på det viset att den sprider sig extremt långsamt men elak för att den sprider sig och tillslut kan ta livet av en. Dock efter många många år. Det är alltså kort sagt en tumörsjukdom som sitter i blodkärlen i levern. KORT SAGT.

Men som sagt, jag har ju levt normalt trots att jag haft detta antagligen 3-4 år. Och ett bra tag till skulle jag leva utan att dom skulle göra något åt det.

Det finns olika behandligsformer, tex cellgifter, som har funkat på några, men inte alls på andra. Läkaren sa att min största chans att bli gammal är en levertransplantation.

Detta förhindrar inte att denna sjukdom inte kommer tillbaka. Men kommer den tillbaka så har jag oavsett måååånga år att leva efter det med, med tanke på hur långsamt växande den är.

Så jag behöver en ny lever. Och jag kan tyvärr inte ta en bit av någon levande, tex en släkting, utan jag behöver en HEL lever, från en avliden person. Men mycket ska hända innan dess, först ska Uppsala ta kontakt med ÅHS, sen ska ÅHS godkänna en transplantation (bara det lär ju ta sju svåra år), sen ska jag till Uppsala och läggas in för diverse prover, och träffa både transplantationsläkare och deras främsta leverspeciallist. Men sen kommer den riktiga väntan. På en ny lever. Jag ska ligga hemma och vänta på att en ung människa förolyckas och sen hoppas på att dennes lever passar min (vilket är en heeel vetenskap i sig). Jag har så jävla mycket delade känslor om det.

Min första fråga var om det inte tar länge att få en ny lever, och om jag hinner dö på kuppen. Det skulle jag däremot inte hinna. För det jag har växer så långsamt, och om (mot all förmodan) min lever skulle ge upp så skulle jag kunna gå på dialys. Så dö skulle jag inte göra före.

Men som sagt, väntan på en ny lever kan bli lååååååååååååång. Eller jävligt kort. Inatt när vi kom hem så läste jag på om levertransplantationer och hur dom görs. Efter det är allt som snurrat i mitt huvud "Op-tid upp till 18 fucking timmar, respirator efteråt, IVA, transplantationsavdelning i 1 månad, immunsänkande mediciner i resten av livet, njursvikt, njurtransplantation, bortstötning av organet m.m.m.m." Så, jag somnade väl typ 05:00 inatt efter ett par piller lugnande.


Men nu har Siri kommit hem så jag ska gulla med henne. Hon fick så söta kläder av mormor igår så vi har mycket att prova. Tror mamma tömde sitt bankkonto, haha.
Kommentarer!
Postat av: Anonym

Oj det var mycket information och mycket att smälta för dig...men i allt detta elände..så är det ändå inte slutet, slutet utan början...på något.

Smält in, ta in, njut emellan av familjen..lev !

Nu är jag nog ändå lite glad för det här förklarar varför jag inte fick ihop det men det förklarar säkert dina sepsis och annat...Det blir tufft men du fixar det här, om än stigen blir krokig så är du med..och det älskar jag..Kram

Kommenterat - 2010-01-15 / 15:43:27
Postat av: Allex

Förlåt att jag ringde så tidigt, borde fattat att du behövde vila hjärnan lite=) Tro det eller ej men jag har bett för dig varje dag om att det ska gå att fixa och jag blir så glad då jag läser detta. Du/Ni har en låååååång väg att gå men det finns HOPP och nästan mer än det. Du har redan visat att du är en kämpe, men detta fixatr ni . Det är jag övertygad om. Ringer om någon dag , så du hinner landa. Puss och kram vännen!

Kommenterat - 2010-01-15 / 17:12:07
Postat av: Mille

.. Jag skrev ett låångt inlägg men tog bort allt flum. Skriver istället.. KRAM!! Nu håller vi tummarna ännu hårdare för allt går vägen!

Kommenterat - 2010-01-15 / 22:28:24
Postat av: Danni

Hej vännen! känns både underbart och hemskt att läsa, men mest bara positivt! du kommer att fixa det här! och du kommer få se Siri växa upp, och gifta dig med Frej! :) du har ett helt liv framför dig och det känns fantastiskt!

Tänker på dig hela tiden.

Puss och kram

Kommenterat - 2010-01-16 / 11:00:11
Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: