Fanstyg.

2010-06-29 / 22:10:25
Ja detta är sen filmat med kameran på sned, och det är inte så lätt att svänga det såhär i efterhand. Så, ni får svänga på datorn eller huvudet helt enkelt. Ett inte så uppskattat fanstyg, som ni kanske kan förstå.



Annars har vi varit ute i 10 timmar idag. Vi har gjort massor med ärenden på stan, sen var vi till Bamböle så barnen fick simma. Där var vi halva dagen. Sen for vi till stan och spenderade kvällen. Kom hem vid 20:30 ungefär. Alla lagom trötta och slitna efter en underbart fin dag. Inte en jävel kan ju komma och säga att våra barn inte får frisk luft iaf.









Lite smyg-reklam för Sempers smoothie där också, Siri tycker den är skit god! Passar perfekt att ha varma dagar på stranden när hon inte vill dricka ur flaska mera (om det inte är välling eller mjölk).

Jepp. Farbror doktor ringde föresten idag. Mina leverprover såg bättre ut. Dom var nu på normal nivå igen. Sjunkit från 50-något till 30-något (minnet är så bra nu för tiden ;-)) Normalt är alltså ett värde på 10-45 tror jag. Om jag inte minns fel. Svaret på nya cya konc. hade inte kommit. Så... det väntas fortfarande. Om värdena skulle se bra ut ännu på torsdag så blir det hädan efter blodprover bara 1 gång/vecka igen.

Och eeeeen sak till. Siri har ÄNTLIGEN börjat gå. Själva konsten att gå har hon ju haft länge. Hon tog sina första steg när hon var 10 ½ månad. Det var 2 månader sen. Med jämna mellanrum har hon ökat på stegen och blivit duktigare, men aldrig riktigt brytt sig om det. Hon har gått när hon själv kännt för det helt enkelt. Det har gått fortare att krypa eller att gå på knäna. Men nu, 2 månader efter hon lärt sig att knalla själv, så har hon äntligen börjat gå, på riktigt. Verkar som att hon äntligen fattat att det är det som är grejen. Ska hon hinna ikapp syskonen så är hon illa tvungen :-) La in en video på facebook också, för er intresserade.

Men nu ska jag ligga på soffan tills sängen kallar. Tjoho.

To be what you is, you gotta be what you are.

2010-06-29 / 09:28:50
Jag har en sten, du har ett glashus. Ska jag kasta, eller vill du göra det själv? :-P


Igår var vi ute i 5 timmar med barnen. Härligt. Vi har så fina ungar!

Först gjorde vi lite ärenden på stan. Bland annat så bokade vi vår Sthlm resa i juli, yes! Läs: EGENTID! Även fast det bara gäller 1 dag. Händer fan inte ofta. Vi har alltid någon unge med oss, överallt. Och inte klagar vi. Vi har världens finaste barn, men ibland är det skönt att bara vara "vi" också.  

Sen var vi till standard stället som vanligt, Lemström alltså, ungarna fick springa av sig och leka på den enorma gräsmattan. Siri hade fullt upp med att hålla koll på vad dom gjorde, samt alla båtar som åkte förbi. Solen sken och kaffet var gott. Åt middag där också, rökt lax, nypotatis och sallad. Super gott. Sen for vi vidare till stan.

Skönt när butikerna har kvällsöppet. Mycket midre folk, vilket ju är bra för mig då. Andrea var i extremt behov av shorts, så det fick hon. Och nya linnen. Alla hennes är för små.

Sen vart det tvättning av vår skitiga bil, och hyrfilmer för oss. 1 till oss, 2 till barnen. Dom har helt enkelt mera energi än oss :-) Yepp. Så efter 5 långa timmar utomhus så kom vi hem. Vad mör man kände sig! Siri somnade som en stock efter 1 flaska välling. Vi tittade på film och kom i säng vid 12-tiden.

Jag tog 1 hel Opamox igen för att vara så däckad som möjligt (fast jag bara är ordinerad ½ per dag. Mina stackars njurar, jag vet. Lär väl behöva en njurtransplantation efter detta är slut med). Efter 2 vakna nätter så kände jag ett enormt behov av att få SOVA. Och det har jag gjort, så den hjälpte nog. Kände mig öm i knäna när jag vaknade, så det kan hända att jag har haft ont, men som sagt, opamoxen gjorde sitt. Ska prova utan inatt, och se om det tänker ge med sig, eller om jag vaknar i smärtor igen. Isf tar jag kontakt med läkarna i H:fors.

Idag ser det ut att bli ett strålande väder, och barnen vill simma. Så det ska vi göra! :-) Ha en fin dag!

Knä-helvete.

2010-06-28 / 03:51:58
Jahapp. Samma sak inatt som igår. Vaknar vid 01:30 av att det värker i knäna. Från ingenstans. Igen. Great. Det blev snabbt ohållbart och efter 1600 mg Burana, först 2x600 mg, därefter 1x400mg (utan någon som helst effekt) så sitter jag nu här. Jag känner hur mina njurar gråter just nu. Varje Burana tog emot som fan att svälja, men vad gör man när inget annat funkar? Prövat både ispåsar och Ice power HOT, det händer ingenting. Och det gör så ont så man vill skrika rakt ut. 

Klockan är 04:30, och jag har ONT! Riktigt jävla ont. Jag pratade igår om att det känns som att ha migrän i knäskålarna, jag tar tillbaka det, det känns som att föda barn ur knäna.

Men en sak, google är ett för jävla bra verktyg. För jag har diagnostiserat mig själv. Och det bästa är, att det finns inge alternativ. Detta är utan tvekan vad jag har. Bone Pain Syndrome, heter det. Bifogar en länk på engelska för er intresserade. Annars kan jag sammanfatta det jag ansåg var viktigast (av alla olika sidor jag läst på) och som fick det att "klicka till".  

-Detta är ett ovanligt tillstånd som man kan få efter en transplantation av något slag.
-Det verkar komma relativt tidigt efter transplantationen (inom 3 månader) 
-Det inträffar bara för såna som äter Ciklosporin (som är det verksamma ämnet i Sandimmun som jag äter), och förekommer ofta när man fått dosen höjd (som jag fick tidigare i veckan!).
-De flesta patienter med detta känner ingenting på dagarna utan detta kommer under natten när medicindosen når sin "pik".
-Det är en häftig/kraftig smärta som kan sitta i flera timmar utan att någonting hjälper.
-Det verkar bara finnas en vettig behandling, och det är "Calcium channal blockers". Eller att sänka dosen med Ciklosporin. Eller att ge morfin.

Fyfan. Jag blir depprimrad. Men nu vet jag iaf att jag inte inbillar mig.

http://www.annals.org/content/121/11/863.full.pdf

Hata.

2010-06-27 / 22:23:48
Jag avskyr mina jääävla mediciner. Inte pillren i sig, men alla förbannade biverkningar. Har så otroligt ont i mina handleder nu så det inte är klokt. Och då äter jag LITE piller för att vara levertransplanterad, finns folk som äter det dubbla. Jag blir helt slut. Och denna ständigt återkommande huvudvärk, jätte roligt. Kinder som hettar och ser ut som att dom gömmer två äppel. Jippie. Nä. Jag skulle kunna fortsätta att klaga i en timme till, men nej... för jag är för jävla trött för det.... så godnatt. Och var för jävla tacksamma ni som får ha era original-delar kvar, och som slipper peta i er tusen piller morgon och kväll. Och på tal om det så är dosett-jäveln slut och behöver delas, och det har jag redan tröttnat på att göra! Man kan ju bli mindre deppig över att se allt vad man petar i sin nya lever under en veckas tid. Det går åt en hel ask Cellcept typ, på en vecka! Det är fan SJUKT! En hel jävla ask! Aaaargh. Godnatt från mig.

....... Just det!

2010-06-27 / 19:08:26
Glömde i all förvirring och hjärndödhet som helgen medförde, att berätta att jag tog en andningspaus och for iväg och träffade Danni i lördags! Oj va det var skoj att se henne igen. Siri fick så himla fina kläder, har redan hittat min favorit. En dö-söt rosa klänning. Siri gillar, mamma gillar. Great.

Ja, det var iaf himla trevligt. Nu väntar jag bara på att få träffa Mackie också, sen har man gått igenom hela högen man inte träffat sen transplantationen, i princip iaf :-)

Nu blir det badning av liten skit-gris. Eller pappa badar, mamma dricker kaffe och tittar på. Känner mig sådär lagom handikappad när jag knappt får göra nåt. Men, jag tror att jag överlever ett tag till :-P

Och på tal om annat så har min knä-värk har flyttat sig till min handled och min tumme. Jävligt märkligt. Skulle jag inte veta bättre så skulle jag kalla mig själv hypokondriker. Men ja, jag vet bättre nu för tiden. Man lär sig mycket nyttigt av att ha cancer.

Njuter av lugnet.

2010-06-27 / 17:57:31


Ska ta en kopp kaffe och sätta mig på balkongen med en skvaller-blaska och NJUTA av att helgen äntligen snart är slut. Det kan inte bli bättre än detta.

Med nya ögon.

2010-06-27 / 09:38:48
Ja jag har så sjukt ont i mina knäskålar. Har väl aldrig kännt något liknande förut. Sjukt. Nog för att det finns alla möjliga biverkningar på alla mina mediciner, men detta var väl det mest störda jag varit med om hittills. Haft ont hela natten, men det eskalerade ju kraftigt när jag steg upp. Har suttit med is-klabbar på hela frukosten, och petat i mig värktabletter, så får se om det ska börja släppa snart eller vad man ska göra. Känns typ som världens migrän-anfall i knäna. Ungefär så skulle det nog måste beskrivas.

Idag kommer Andrea hem. Äntligen. Fast Alexander längtar nog nästan mera än mig, tror jag. Ja, vilka underbart snälla och väluppfostrade barn vi har. Man har fått se det med helt nya ögon nu. Jag är så otroligt stolt över dom. Och oss. Som uppfostrat dem till så fina små människor. Dom lyssnar, visar respekt, härjar och skriker inte, och framför allt så visar dom kärlek till alla omkring. Underbara barn. Dom är så otroligt fina <3

Midsommar i bilder.

2010-06-26 / 11:18:20
Japp vi kör på samma som sist... var ju betydligt lättare än att ladda upp via bloggen.

http://www.facebook.com/album.php?aid=253813&id=585058857&l=62e0a59202

Vi hade iaf mycket trevligt! Kom hem vid 21:30 ungefär. Siri däckade efter en liten stund och Alex och Pauline var inte sena att göra detsamma. Och jag somnade på soffan. Ett trött gäng alltså. Sov länge idag, till 09:00. Imponerande. Siri som sällan sover så länge nu för tiden.

Tyvärr vaknade man med världens huvudvärk. Tillhör dock vanligheten nu för tiden.

Idag hade jag tänkt träffa Danni. Var länge sen igen nu. Annars blir det bara att tvätta hela dagen. Har ett mega berg att gå igenom.

Fint väder är det med. Som de senaste två dagarna. Jag är nojjig som fan över att vara ute. Smorde in mig med sf 30 TVÅ GÅNGER när vi var på picknick, tror ni det hjälpte? Blev ju röd ändå. Samma sak igår, även fast vi satt i skuggan. Får världens ångest över min ökade hudcancer risk. 

Igår gick vi rekord långt också. Sen transplantationen alltså. Det var okej, men stack massor runt stygnen efter halva vägen dit och tillbaka. Gillar definitivt INTE. 

Annars har jag väl inte berättat heller att jag fått ökat Sandimmun, som väntat då med tanke på cya konc. som var för låg. 2 x 150mg (har tidigare ätit 2 x 125mg). Duktigt slött. 

Jaja. Har väl inte så mycket mera spännande att berätta. Imorgon kommer Andrea hem. Har saknat henne så mycket denna vecka. Min stora ängel.  

Bilder från idag.

2010-06-24 / 20:24:26
Orkar inte ladda upp dom här, så klicka er vidare på länken. Det borde funka, annars får ni hojjta! :-) Ett underbart väder, och en underbar dag. Synd att inte Andrea var hemma bara.

http://www.facebook.com/album.php?aid=253359&id=585058857&l=351d3988d1

Krock.

2010-06-23 / 19:24:46
Ja det är typiskt. Imorgon skulle jag klippa och färga håret. Nu måste jag avboka. Trist. För imorgon kallar sjukhuset x2. Jippie. Nya blodprover bl.a.

Sen måste jag även panik-fixa ny sjukskrivning om jag ska ha mera pengar. Har ju heeelt blivit bortglömt nu när jag varit i H:fors.

Mina leverprover hade stigit ytterligare idag. Däremot hade också min Cya-koncentration kommit, och den var ju alldeles för låg då. Så antagligen är det därför levervärdet stigit (inte pga avstötning alltså). Måste alltså ha MERA immunsuppressiva. Jag som hade hoppats på att få börja sänka dosen snart. Nu gick ju det jävligt mycket bort.

Hoppas verkligen att det hinner ha effekt också, för om man äter för låg dos immunsuppressiva så kan ju det i sig göra att man får en avstötning. Och det vill jag INTE ha (igen)!

Det är så typiskt. Jag har ju ätit samma dos hela tiden sen jag kom hem, så det måste sjunkit sakta men säkert hela tiden. Tykte väl att det lät lite för lite, att bara ta blodprov 1 gång per vecka.


Jaja, ska sluta rabbla skit nu. Imorgon efter vi stressat hela dagen med olika ärenden så ska vi iaf dra iväg på picnic och njuta av det som förhoppningsvis ska bli ett underbart strålande väder!

Ska vi slå vad...?

2010-06-22 / 13:56:10
Att jag har en ny avstötning på gång. Satsar alla mina pengar på det iaf. Mitt ena levervärde hade stigit idag. Och jag kände det på mig redan imorse.

Ska ta nya prover imorgon. Så jävla störd blir jag. Usch. 

BLÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄ...  

Rikare.

2010-06-22 / 09:14:23
Ja blev inte mera blogg-uppdateringar igår.

Men var iaf till sjukhuset. Blev av med vakum-pumpen och tillbehör, och blev samtidigt 5 stygn rikare. Känns sjukt bra. Något störande att springa runt med den där pumpen, slangarna och maskinen. Liiite i vägen. Men otroligt effektiv tydligen! Så dom har tagit bort mina 4 gamla stygn som dom sydde i H:fors, och lagt dit 5 nya. Så nu ska det snart borde växa ihop tycker man. 

Sen på kvällen vart det kaffe med Tobbe, Linda och David. Åh va skoj det var att träffa Linda, var ju... 6 veckor sen sist. 18 maj närmare bestämt. Några timmar före dom ringde från H:fors och sa att dom hade hittat en lever åt mig. Iofs så var det ju kul att träffa Tobbe med, det var ju... ja... 2 år sen sist. Ungefär. Haha.

Idag sov vi länge. Till 08:00. Jag har varit och tagit blodprover. Lite nojjig blir jag. Mådde sådär halvkasst inatt. Kände mig febrig men hade låg temp, 35.8. Betydligt lägre än jag brukar ha. Ont i huvudet hade jag också. Men nu mår jag som jag ska, förutom att mitt blodtryck var betydligt lägre än alla andra dagar de senaste veckorna. 

I normala fall, har jag runt 100/60. Dock har det som väntat stigit nu med alla mediciner, och har senaste veckorna legat runt 110-120/70-80. Helt hyffsat med tanke på att de flesta behöver blodtryckssänkande efter dom blivit transplanterade. Men idag var det på 87/55. Och då tog jag det två gånger för att vara säker på att det stämde, och andra gången var det ännu lägre. Så det har jag förträngt. Fattar inte hur det kan hoppa sådär. Då har jag ju tagit det på morgonen alla gånger. Så det är ju ingen skillnad i aktiviteter före heller.

Jaja. Idag får vi se hur vi fördriver dagen. Har inte så mycket vi måste göra idag.

För 1 år sedan.

2010-06-21 / 08:37:58
Laddade ner hela min gamla blogg före jag bytte, och läste just vad jag skrev denna dag, för 1 år sen.

Siri var 8 dagar gammal, och jag skrev ner förlossnings-berättelsen. Och klagade över hur svårt vi hade att komma på ett namn, att se vad hon såg ut som. Jag fattar inte det nu, hon är ju en solklar Siri liksom :-)

Ja ni. Va lycklig jag är över att vi är där vi är nu iaf. Tänk vilken tur att man inte visste då, vad man hade framför sig. Urk.


Men nu ska jag dricka upp mitt kaffe, och sen hoppa i duschen. Hej hopp.

Förvånad.

2010-06-21 / 07:52:32

Hej hopp!

Vilken fin dag det ser ut att bli! Vi var uppe redan 07:40. Jag vaknade först, vid 07:00, i vanlig ordning, och låg och väntade på att dom andra skulle vakna. Trist. Nåja. Tydligen behöver jag bara 6-7 timmars sömn nu för tiden. Förut var det mera.... 10-12. Liiiten skillnad där.

Kom upp och satt på Nyhetsmorgon och blev helt förvånad. Mitt i allt så satt min gamla läkare Nina där. Från onkologen. Det var till henne vi kom, då i december, med två dagar kvar till julafton. Med inget hopp. Ur-pumpade på all lycka, tårar och energi. Man kom dit för att få domen, inte om man skulle få leva eller dö, det visste vi ju redan, att jag skulle dö. Vi kom dit för att få veta NÄR. Hur lång tid jag hade kvar. Hur många dagar, veckor eller med tur månader. Om cellgifter kunde ge mig en dag till, eller kanske två. Man kommer in dit, i en dvala. Det finns knappt några minnen. Tankarna flög runt och det gick inte att greppa.

Där sitter denna människa, och säger "vi hittar inte några cancer-celler i din leverbiopsi", "det tyder på att det kan vara en annan sorts cancer, i blodkärlen, och för det finns behandling (det var ju det som jag sen hade)", "det finns hopp". What? Skulle jag inte dö?! Hopp? Det fanns ju inte?! Jag var ju redan död i princip. Fatta hur sjukt det var.

Allt min hjärna kunde ta in då, i december, kom tillbaka när jag såg henne på tv:n nu på morgonen. Blev varm i både hjärtat och själen. 
 

Begränsningar.

2010-06-20 / 21:17:52
Okej. Jag har insett mina begränsningar. Jag kan inte göra samma saker som förut. Eller åtminstone inte lika snabbt. Och nej, jag ska inte försöka.

Gud va trött jag blir på mig själv.

Man vill så mycket. Det är bara det. Och det är inte alls så roligt att "skynda långsamt". Små små steg. Det går sakta. Jag vill gärna ha liiite mera fart. Känner mig som en snigel. Och ser ut som en hamster. Great kombo.



Trött är jag iaf. Och jag borde dela mediciner, för dosetten är slut. Men jag orkar inte. Får göra det imorgonbitti. Jag tyckte liksom just att jag gjorde det? En vecka går alldeles för fort ibland.

Ska dricka upp mitt te, och sen kallar nog sängen. Imorgon är det sjukhuset som gäller för att bli ihop-sydd. Och sen ska jag faktiskt ta mig tid att fara på en kaffe med Tobias (som tjatat om det sen förra veckan. Haha...) Jag är en mycket upptagen kvinna. Verkligen. Ehm. Eller så kanske inte?

Godnatt mer er.

Hey soul sister.

2010-06-20 / 18:19:34

Tennis idag har ungarna tyckt var skit kul. Bra, får se om dom vill fortsätta till hösten eller om det blir andra aktiviteter. Andrea ville börja med gymnastik förra vintern, men det var smet fullt. Trist.

Annars har vi inte gjort så hemskt mycket. Skulle till Kantarellen och kika på fisk, men kom därifrån med allt annat än det. Alltså usch, så jävla onödigt. Eller egentligen inte, det mesta går ju åt ändå. Men ja, vi behövde ju ingenting till maten imorgon. Så på det viset var det onödigt. Nåja, nu behöver vi inte handla imorgon, i övermorgon eller dagen efter det heller.

Köpte även en skit bra kokbok för ett par dagar sen. Finns så härliga recept i den! (Samma bok som F hittade gårdagens kyckling i igår)
Idag blev det fiskgryta. På torskfileer, krossade tomater, creme fraice, broccoli, paprika, champinjoner m.m. Så förbenat gott blev det! Och det gick super fort att laga!

Helt klart den bästa kokboken EVER. Skulle kunna laga 90% av allt som finns däri.

Nu är det snart sova-dags för lilla S. Vi ska nog bara vara jävligt tråkiga resten av kvällen. Imorgon blir jag av med vakum-skiten och det ska bli så förbannat skönt! Sen är jag FRI :-P Tisdag är det blodprover, men allt borde nog vara okej. Jag känner mig bra iaf. Huvudvärken gick över och jag hade ingen feber imorse (som ev. kan tyda på en ny avstötning).

Nej jag vet helt enkelt ingenting spännande idag. Kanske imorgon :-P

Söndags morgon.

2010-06-20 / 08:59:08
God morgon!

Vaknade vid 06:00 med världens huvudvärk, efter konstiga drömmar som handlade om folk som dör. Angenämt. Verkligen. Lyckades somna om och vaknade 08:30, precis före Siri slog upp sina ögon.

Sen blev det vanliga morgonsysslorna, kolla temp, blodtryck och vikt. Därefter mediciner och frukost. Och nu har vi just satt oss ner i soffan igen.

Klockan är 10.00, och idag tänker jag faktiskt inte göra någonting annat än att sätta på två maskiner tvätt. A & A har tennis-skola som börjar idag och håller på tills torsdag.


Men nu ska jag lägga mig ner och hoppas att skallebanken ska lägga sig lite.

Bröllop?

2010-06-19 / 21:42:04
Bloggtorka idag. Haft fullt upp med att titta på bröllop på tv:n. Och jepp, jag håller fingrarna formade som ett "L" i pannan. Jag skämms. Men vafan, det är ju historia som skrevs, det var ju nästan ett måste att titta.

Under tiden lagade min underbara älskade blivande man den godaste middagen sen... ja jag minns inte när. Sesam-panerade kycklingbitar, sweetchili-sås, bulgur och sallad. Låter inte så spännande va? Nej, men det var såååå sjuuuuukt gott.

Men nu blir det nog sängen. Man blir trött av att titta på bröllop hela dagen. Godnatt.

Lovely!

2010-06-19 / 07:52:28
Det är helg! Det gillas. I normala fall så gillar jag inte helger så mycket, för allt är tyst och stängt. Men nu, behöver vi INGENSTANS, och då känns det bättre när det är helg. Hängde ni med? :-P

Snart kallar frukost och mediciner. Siri tittar på Zillah och Totte. Jag väntar på att nyhetsmorgon ska börja. Det är fan illa när JAG är uppe före nyhetsmorgon. Någonting har hänt..........

Annars känner jag mig mera som mig själv nu. Jag har fått tillbaka mitt gamla humör.... And it feels good. Jag behöver ha dom där små hornen i tinningen till så jätte mycket olika saker. Vet inte vart dom varit det senaste halvåret, men nu är dom tillbaka iaf.

Usch, nu ska jag mentalt förbreda mig på att svälja mina kortisontabletter. Dom är så förbannat äckliga! För att inte tala om hur dom får mig att se ut. Som en jävla hamster. Bläh, va trött jag blir.

No more mr. nice guy.

2010-06-18 / 18:51:42

Äntligen sitter jag hemma i soffan och andas. Och lyssnar på Alexanders funderingar. Oj oj, nog är han bra lill-gammal den där killen. Haha. Så himla underhållande att lyssna på.

Andrea har farit till Oskar, och F och lilla S är och hämtar filmerna som vi tänkt hyra ikväll.

Har varit på tusen ärenden idag. Shit säger jag bara. Är helt slut nu.
Nåja. Har fått båtresan bokad och betald inför vår H:fors resa i Juli (med andra ord ca. 200e fattigare). Bokade även stuga åt Jeanette och Max som kommer snart. Ska bli så himla kul att träffa Max igen!
Hämtade ut mina nya glasögon också. Mamma blev 470e fattigare. Tack tack! :-)
Och så fick vi kylen lite påfylld till helgen. Och druckit kaffe hos F's föräldrar. Eller ja, Johan iaf.

Och nu har jag världens huvudvärk. Så nu tänker jag ligga på soffan heeeela kvällen.

Och jooooo, jag slipper vakum-grejen på måndag. Det såg så fint ut tyckte kirurgen idag, så på måndag syr dom ihop skiten och sen är det bra med det. Yeeeeah. Sen plockas det inge stygn före Jessica säger så :-) Typ till julen kanske :-P

Ha en underbar helg! Nästa vecka är det full rulle igen.

Försöker hitta ork.

2010-06-18 / 08:38:33
God morgon.

Vid 08:00 tog vi morgon. Vi har ätit frukost, och nu ligger barnen på vardagsrumms-golvet och leker. Eller ja, A & A leker, och Siri klättar på och över dem.

Jag mår illa i vanlig ordning efter alla morgonens mediciner, som man tvingar ner med lite frukost, bara för att magen ska få annat än piller och ½ liter vatten. Dessutom är det fredag, och det betyder ett extra piller. Ett hästpiller. Blaaah, så förbannat svårt att svälja! Urk.

Idag har jag saker jag borde göra. Och som jag måste göra. Urk. Jag hatar att ha "måsten" just nu. Det känns bara jobbigt.  

Jaja. Kanske man skulle ta en vända genom sprinklern då till att börja med............

Sinä munapää...

2010-06-17 / 21:23:48

Jag har helt enkelt ingenting annat än det att säga. Det andra lät jag Jeanette säga åt mig (citerar:) 

"nå, med tiden så kommer sanningen fram... även om det tar flera år.. och tid, det har jag. skål på den!!".

Tack för den! :-)



Nu sover alla fina barnen. Och jag har ätit ägg, druckit en kopp te, och tagit alla mina tusen mediciner och är nu trött i ögonen. Så, snart kallar sängen.

Imorgon ska vi få se effekten av vakum-grejen. Håll tummarna för att "det senaste" ska vara något att hänga i julgranen. (Eller, kungsgranen, MAMMA. Och ja, du kommer att få höra det ända fram till jul. Bara för att vara på den säkra sidan.)

Kommentar-problem.

2010-06-17 / 15:40:22
Haft problem med bloggen, blev något fel någonstans i alla mallar. Men nu är det på grej! SÅ DU VET, MAMMA! ;-)

?

2010-06-17 / 11:41:14
Ja jag sitter här som ett frågetecken.

Jag tog ju blodprover igår sist, onsdag alltså.
Nu såg mina blodprover så himla fina ut så jag skulle inte behöva ta nya före nästa tisdag. Det är ju... länge dit. Nåja. Det är ju annars rätt bra. Tyvärr såg också min Cya-koncentration bra ut, vilket alltså visar om jag äter för mycket/lite Sandimmun (de immunsuppressiva medicinerna).

Aaa. Så det betyder alltså att jag äter lagom mycket, och inte får dosen sänkt som jag hoppats på. Nåja. Det är väl inte hela världen heller, men det skulle varit skönt att slippa ett piller. Blir illamående av alla mediciner på morgonen.

Ingen kontroll-tid fick jag heller, så jag tror att jag missuppfattat någonting. Kontroll kanske är ett annat ord för blodprover (?). Jaja. Jag mår ju bra så det finns väl ingen orsak att ta upp en läkartid i onödan då antar jag. Fast man tycker ju.... eller nä. Jag ska sluta tycka så mycket. Haha.

Sövd.

2010-06-17 / 07:40:32
Utvilad är bara förnamnet. Trots att jag kom i säng rekord-sent igår kväll. Och somnade nog inte före 01:00-01:30. Jag och F är dåååliga, vi ligger och babblar halva natten. Nåja. Vaknade iaf vid 07:30, pigg. Sen ligger jag och vilar och 30 min senare vaknar Siri och F. Och nu är även A & A vakna.

Jag sov ju så dåligt första nätterna hemma. Men för varje natt blir det bara bättre och bättre. Snart kan jag nog kalla mig en morgon-människa. För första gången i mitt liv. Vaknar först av alla. Brukade vara tvärtom. Mycket märkligt. Kanske sömn-problemen satt i gamla levern? :-)


Ja ni, kanske man klarar av att jobba morgonpass sen i framtiden? Skulle ju vara trevligt, att komma till ett morgonpass och faktiskt vara utvilad och vara människa FÖRE kl. 10.00.

Nåja, tar väl ett tag innan det blir aktuellt men, man måste ju se framåt nu, inte bakåt. Eller hur var det?!


Nu ska hela familjen äta frukost, och dricka kaffe. Idag blir det en lugn dag. Ska bara göra ett enda ärende, och det är att hämta ut mina linser som äntligen kommit. Och på tal om det... jag pratade ju om att jag tyckt att min syn blivit sämre efter transplantationen. Det stämde inte riktigt. Haha, min syn har blivit BÄTTRE nu, än vad jag hade på förra kontrollen (för 1 år sen). Och det var ganska stor skillnad också. Sååå.... eh. Det var nog inbillning. Tillsammans med att mina glasögon är kassa, repiga och 8 år gamla. Styrkan är alltså inte riktigt samma sak som för 8 år sen. Jag hade däremot blivit van att se med mina linser, som hade rätt styrka. Yes. Så nu vet ni det med. Jag ser alltså bättre, inte sämre. Gött.

På begäran.

2010-06-16 / 20:10:40
Japp, på begäran av min mor så, var så god. Här har du en lite ljusare design på bloggen. Bättre? Allt är ju inte svart nu iaf.

Mot en ljusare framtid eller?

Sure hope so. Kan ju inte bli så mycket värre än vad som varit.


Annars har väl dagen gått rätt snabbt. Har varit hemma hela dagen med ryggvärken från helvetet. Tur att det finns piller för sånt med. Piller piller piller, min värld kretsar runt piller. Som nu. Dosetten är delad och står framför mig. Ah, härligt. Klockan är 21:00 och det är dags. Dags för kvällsdosen. Mums.

Fatta ironin sen. Jag hatar att knapra piller. Dom smakar fan och hans moster och är stora som köttbullar. För att inte prata om den här förbannade vakum-skiten som håller på att reta gallfeber på mig.

Ah, tur att man har en blogg att ventilera sig i. Tror att jag har en karl som skulle bli lätt trött i öronen annars ;-)

Puss och kram på er. Godnatt.

Schhh....

2010-06-16 / 14:03:54
Tyst. Det har jag varit jääävligt länge. Trots att man hört om alla lögner och skitprat som du snackat runt. Men nu fan börjar man tröttna. 


Fyfan för dig som sätter ditt eget jävla ego före ditt barns bästa!

Men, i slutändan, så är det du som får betala för det. Vet du varför?! För barn är inte dumma. Och dom växer upp. Och vad händer då? Då kommer det tillbaka. I full fart. Tänk på det.

Om inte hela världen börjar se igenom dig och ditt skitprat snart så är det jävligt märkligt.


Sådär. Nu har jag ventilerat och kan vara tyst och lyssna ett tag till. Jag vet ju som sagt vem som får betala för det i slutändan, så man ska väl bara vara tyst och vänta på den dagen.

Vakum.

2010-06-16 / 08:52:47
Har redan ledsnat på denna vakum-grej. Den låter som en kaffekokare. Trots att jag slängde på en stor kudde och lindade in den i badrocken inatt. Fortfarande ett störande ljud. För att inte tala om att man ska ha den här förbannade lådan med sig överallt. Hoppas fan detta läker fort nu, annars lär man ju bli sinnessjuk. Var nästan som lättare att springa till medicin 2 gånger om dagen.

Imorse kallade nya blodprover. Trodde jag skulle sluppit tills imorn, med tanke på att jag tog i måndags. Men icke. Läkaren ringde igår. Får se nu om jag måste lämna på fredag också. Suck. Nåja. Skönt att slippa sitta och köa iaf. Fy tusan va folk det är där vid 08:00 på morgonen. Helt sjukt. 

Imorgon skulle läkaren ringa igen. Förhoppningsvis får jag min första kontroll-tid. Börjar ju bli dags för det. Svaren på Cya-koncentrationen borde även ha kommit, håller alla mina tummar för att han tycker att vi kan sänka min Sandimmun dos, skulle vara fint. Skulle han bara minska med det minsta (25mg) så skulle detta betyda ett piller mindre. Det skulle vara välkommet.  

Annars är jag fortfarande irriterad över gårdagens BVC-besök. Och det är väl allt jag vet idag.

Bvc.

2010-06-15 / 13:48:50
Ja jag säger bara det. Fiiiifan.

Såhär gick konversationen idag:

BVC-tanten:
-Ja sen är nya rekommendationerna att barn ska dricka fettfri mjölk nu.

Jag:
-Du menar lättmjölk?

BVC-tanten:
-Nej fettfri. Den ljusblå.

Jag:
-Jonä, Siri får vanlig lättmjölk.

BVC-tanten:
-Ja men nu rekommenderar vi fettfri mjölk för det handlar om olika sorters fetter och... (jag avbryter)

Jag:
-Siri dricker några munnar vanlig mjölk om dagen. Vi kommer inte att köpa fettfri mjölk för det för att hon ska dricka några enstaka munnar. (här börjar min irritation)

BVC-tanten:
Jo men... (jag avbryter igen)

Jag:
-Nej vi kommer inte att ge henne någon fettfri mjölk. Barn har druckit vanlig mjölk i alla tider (BVC-tanten avbryter)

BVC-tanten:
-Jo men det är det nya med tanke på vegetabil... (jag avbryter)

Jag:
-NEJ VI KOMMER INTE ATT GE SIRI FETTFRI MJÖLK. VÅRA ANDRA BARN HAR SEN DOM VAR SMÅ DRUCKIT VANLIG LÄTTMJÖLK OCH DOM LIDER INTE AV DET. DOM ÄR FRISKA OCH MÅR ALLDELES UTMÄRKT!

BVC-tanten:
-Ja ni gör såklart som ni vill men ni kanske kunde tänka igenom det... (jag avbryter igen)

Jag:
-Vi behöver inte tänka på det. Siri kommer att dricka vanlig mjölk precis som resten av familjen gör.



Vad i helvete?! Vilken jäääävla hysteri?! Och att truga. Jag blev irriterad med en gång. I princip. Vilket hon nog hörde på mitt tonfall. (Sen hade jag tid till kirran och måsta gå mitt i besöket) Men tro fan att hon hade skrivit i boken (TROTS DET JAG SA); "ge gärna fettfri mjölk". GAAAH! Kik dig för helvete.

Visst, barnen blir nu för tiden bara fetare och fetare, det läser man ju överallt. MEN, det beror faaaaan inte på mjölken. Det kan jag garantera.


Och dessutom, så var det samma sak som jag klagade över efter förra besöket. Jag är där för Siris skull. På hennes kontroll. Inte för att prata om mig själv. Tror ni inte att det kom på tal igen?! Och trots att jag visade klart och tydligt på både kroppsspråk och tonfall att det inte är något jag vill diskuttera på Siris 1 års koll, så hade hon ändå frågat ut F ännu mera när jag gått ut. Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah. Jag blir störd.

Kommer att byta BVC sköterska till nästa gång. Jag pallar inte att hålla på och käfta emot och prata om saker som inte hör till Siri.

För övrigt växer vår underbara unge bara bra. Just under 9,4 kg visade vågen, och 75 cm lång var hon. På pricken på längd-kurvan, och lite under kurvan med vikten. Men hon röjjer ju på så förbannat så det är ju inte så konstigt.
Men som sagt. Dagens besök gjorde mig bara irriterad.


På kirran gick det väl bra iaf. Fick "det absolut senaste" inom sårvård. Någon vakum-grej som ska läka såret mycket fortare, och dra ihop det betydligt snyggare. Annars vet jag ingenting. Dagen blev förstörd av att sitta och truga emot. Urk. Så nu tänker jag sitta här och vara irriterad en stund. Tack för mig.

4 veckor.

2010-06-15 / 08:08:33
Jaha. Idag är det tisdag. För exakt 4 veckor sen så satt jag här. På väg ut till Vårdö för att hälsa på Linda. Helt ovetande om vad som skulle hända på kvällen. Jag skulle aldrig vilja spola tillbaka tiden. Jag ryser när jag tänker på det där samtalet. När jag ser att numret på telefonen börjar på 09, då visste jag med en gång. Hjärtat började rusa och tankarna gick inte att greppa.

Vilken jävla månad jag haft. Kämpigt har det varit. Usch och fy, jag är så sjukt glad över att det är BAKOM mig nu.



Nä, på tal om annat, idag blir det BVC som sagt. 1 års kontroll. Är sjukt nyfiken på hur stor Siri blivit, var ju 2 månader sen sist nu. Och på 10 månaders kontrollen så vägde hon ju 9 kg. Men nu måste hon nog vara 10 kg. Tycker hon växte så sjukt mycket under mina veckor i H:fors. Eller så är det inbillning, inte vet jag :-P

Nej nu blir det frukost. Sen ska jag hoppa i duschen. Ha en trevlig tisdag, flickor och pojkar.

Citat.

2010-06-14 / 18:50:35
Vid middagsbordet idag.

Alex
-Naaaaaaa... jag får nog inga rum med mera spagetti i magen nu.

Jag
-Är du säker?

Alex
-Jooo, det är för att jag har så många förråd...

Jag
-Jaha, vad är det för förråd då?

Alex
-Oj jag har så många. Ett för kakor. Ett för godis. Ett för bullar. Ett för tårta. Ett för glass. Ett för popcorn. Och en massa till, för annat gott. Så därför kan jag inte äta mera spagetti.


Hahaha... alltså. Ungar. Jag säger bara det.

I hate mondays.

2010-06-14 / 14:45:10
Really. Dom suger. För det är alltid ett sånt jävla stressande. Bara av att veta att det är måndag så stiger ju blodtrycket. Typ.

Var oavsett uppe med tuppen imorse. Först kallade labben och blodprover kl. 08:00. Såklart var det ju full smetat. Där har vi ju då en fördel med att vara transplanterad och inte ha något immunförsvar, jag fick gå in bakvägen och blev väl stucken i princip med en gång. Skulle jag ställt mig i kön med alla andra så skulle jag utan tvekan få väntat åtminstone en timme.

Sen bar det hem för att ta morgon medicinerna (som ej får tas före blodproverna).

Sen tillbaka till sjukhuset och till kirran där samma läkare som förra veckan tittade på såret. Denne konstaterade att det såg super bra ut, och nu ska jag få en annan omläggning som ska göras om var 3:dje dag (från imorgon). Behöver jag säga hur underbart det känns? Från att lägga om det 2 gånger om dagen, till var tredje dag... underbart. Detta betyder att det faktiskt kommer att finnas dagar som jag heeelt slipper fara till sjukhuset. Yes!

Nåja, efter kirran blev det medicin avd. Alla morgonens prover hade sett bra ut. T o m mitt HB hade stigit. Till 94. Yee. Tror dock mera på att jag druckit lite halvkasst. Men men. Där jag blev iaf UTSKRIVEN! Så nu är jag helt hemsläppt. På riktigt alltså. Helt sjukt.


FPA hade fått mitt B intyg för medicinerna klart, så jag for gladeligen till apoteket för att hämta ut dom. Vet ni vad räkningen gick på?! 82 jävla euro. Jag höll på att smälla av. Nåja. Bättre än 3000e, men ändåååå. Herregud. Så nu ska jag ha terapi för mig själv, dela dosetten. Yeah. Sen måste jag röjja en hel hylla i skåpet i köket. Helt sjukt va mediciner. Jag lider helt seriöst med min nya lever. Fyfan va den får jobba hårt. För att inte tala om mina njurar som dom lägger över allt dom kan på. Tex. värktabletterna. Ojoj.

Imorgon blir det en lite lugnare dag. På morgonen har vi INGENTING. Mitt på dagen är det dags för Siris 1 års kontroll på BVC, och ½ timme efter det så ska jag vara på kirran så dom får sätta den där 3 dagars omläggningen. That's it! Så lite har vi inte haft att göra sen före jag for iväg och blev transplanterad. Och på onsdag är det ännu bättre. För då har vi ingenting alls inbokat. Inget sjukhus. Ingenting. Behöver jag säga hur skönt det känns? Vi ska mysa med barnen. Titta på film och bara "va".

Har även haft premiär idag. Jag har kört bil för första gången på exakt 4 veckor. Det ni. Det var stort :-P Men nu kallar dosetten, och sen ska jag hacka purjolök. Glamoröst. Verkligen. Men, som sagt, det är ju MÅNDAG.

Kalaset i bilder.

2010-06-13 / 21:41:54
Ett fint kalas hade vi idag. Siri var glad och fick en himla massa paket. Här får ni några av alla bilder vi tog.



Tårtan och bullarna jag slitit med halva dagen :-)


Folk.


Siri, fammo, Allex och lite Emma :-)


Fick en Barbie-docka av Pauline.


Och en bil av mommo och moffa.


Fick smaka tårta, men.......


... kakorna var nog godare.


Födelsedags-barnet tackar alla som kom, och för alla otroligt fina presenter.


Nu tackar mamma och pappa för sig, efter en otroligt lång dag så säger vi nu godnatt. En full-späckad dag imorgon igen, med start 07:45. Suck. Nattinatt.

1 år.

2010-06-13 / 12:31:09
I väntan på att degen ska jäsa klart så får ni ett inlägg iaf!

Idag, klockan 14:07, så blir vår lilla tjej 1 år. (Och jag får, efter alla om och men, vara hemma. Det är STORT ska ni veta.)

Lilla bebisen, hon är inte längre en bebis. Nu är hon ett litet barn. Ah, jag blir sentimental, haha.


En stressig dag idag. Usch. Ikväll blir det kalas för familjen och närmaste vännerna som jag saknat så mycket. Tyvärr minus några som inte är helt krya. Och Patricia, som var hit igår och grattade :-)

Känns bittert att inte kunna ta över folk som bara är smått förkylda, och som man inte sett på länge nu, men som sagt, har ju noll immunförsvar och att ha kalas är ju kanske inte så optimalt för mig just nu.

Näää, ringa upp Mia och sen fortsätta baka. Ha en fin söndag!

Dubbelmoral.

2010-06-12 / 20:22:05
Det finns inte en chans i hela världen att jag passar orden för att göra dig lycklig. Just so you know.
Och helt ärligt så skiter jag i vad du tycker om den saken. Man får vad man förtjänar. Och som du betett dig, så är det ingenting. Jag vet inte vem du tror att du är. Men allt kommer tillbaka för att bita dig i röven.


Nu ska jag mysa med min underbara sambo innan sängen kallar. Imorgon lär det inte bli något bloggande. Full rulle. Vår lilla flicka ska fylla 1 år!

Ha en underbar helg!

Hektiskt.

2010-06-12 / 12:05:57
Ja vi har en EXTREMT stressig helg och vecka framför oss, så vänta er inte mycket bloggande, bara så ni vet :-)

Imorse vaknade jag 06:00. Låg i sängen och väntade på att F vaknade kl. 07:00, då steg vi upp. Vid 08:15 vaknade Siri och därefter A & A. Sen har vi stressat på hela dagen. Jag är helt färdig. Usch. Och imorgon blir det ännu mera stress.

Lite frustrerande när jag inte kan göra ett skit själv. Jag kan inte fara iväg och handla. För jag får inte bära. Jag kan inte vara ensam hemma med Siri, för jag får inte lyfta henne över huvudtaget. Max 2 kg. Yeah. Det suger. Jag får inte ens upp saker från golvet, för jag kan inte böjja mig ner. Behöver jag säga att man känner sig aningen hjälplös?

Men imorgon ska jag och stora barnen iaf vara ensamma hemma hela e.m och då ska vi baka bullar. Det ska jag väl iaf klara av :-) Fast mjöl-paketet väger 2 kg så vi tänjer på gränserna :-P

Raserad års-budget?

2010-06-11 / 10:52:34
Ja jag sitter ärligt och funderar på om jag har raserat ÅHS årsbudget? Det kan iaf inte vara långt ifrån. Eh. Så. Läser ni att folk permitteras eller om det serveras havregrynsgröt resten av året så kan ni skylla på mig. Det är helt okej.

Till annat så har jag sovit så förbannat kasst inatt. Jag har inte behövt sömnmedicin alls under sjukhustiden och vem är lyckligare än jag över det? Ja, min nya lever hurrar säkert också där inne men.
Men nu är jag hemma. Och allt var precis tillbaka till det normala. SNURRA SNURRA SNURRA. Inte ens smärtan från såret hindrade mig. Det verkar vara ett så inkört mönster det där så jag vet inte vad jag ska göra.

För jävla bekvämt har jag dock haft det. Vi har en UNDERBAR säng. Men som sagt, snurrandet gör mig GALEN. Och jag måste snurra. När jag väl somnade så sov jag jätte oroligt och vaknade mycket.

07:00 tyckte Siri att vi skulle ta morgon. Så det gjorde vi. F kokade ägg och dukade upp världens familjefrukost (Ungarna vart saliga. Tror det fanns för mycket att välja på) medans jag satt och sorterade fram alla mina morgonmediciner ur dom 200 påsarna jag fick med från sjukhuset igår. 

Sen bar det iväg till sjukhuset för att få nytt omlägg på såret av min absoluta favorit-sköterska. Så himla trevlig är hon. Det finns stjärnor även på vårt sjukhus, det måste jag medge, även om jag låter mest bitter jämt :-)
Iaf, så har dom ju fått för sig att sorbacten ska bytas 2 ggr per dag nu. Behöver jag säga hur kul det är? Jaja. Bita i det gröna sura äpplet. Men det känns för jävla bittert kan jag säga. Sån jävla miss att ta bort dom där stygnen. Usch. Deppig kan man ju bli över mindre.

Sen blev det FPA för att lämna in mitt B-intyg för läkemedel. Jag tänker då rakt inte punga ut med 3000e nästa vecka när jag blir utskriven och inte ÅHS försörjer mig med piller mera.  

Nåja, nu är vi hemma igen och Siri sover. Jag ligger på soffan och avvaktar för att se hur Ketomex funkar. Någon ny värktablett jag fått utskriven som jag aldrig hört talas om. Nåt skit i stil med Burana 200mg säkert.

Jag är annars förvånad över hur otroligt tufft det är hemma. Jag har ONT nu. Som att ett tåg kört över mig. Ungefär. Jag har alltså inte alls kännt någon värre smärta den senaste månaden. Före nu. Det är alltså lite skillnad från att inte känna nåt, till att känna sig som att man vore träffad av ett tåg.
Så lite förvånad är jag. Men det lägger sig väl med tiden. Lite jobbigt bara när man inte kan röra sig utan att det ska göra ont.


Och på tal om annat. Siri. Herregud va jag har missat! Va ungen pratar, och röjjer. Det är heeeelt vansinne! Hon är över allt och ingenstans och käften går i ett. Helt hopplös. Men underbar såklart :-) Vad det kan hända mycket på 1 månad. Jisses. Om två ynka dagar blir hon 1 år. Vart har tiden runnit iväg? Känns som att man kom hem från BB igår.

Men nu vart det långt här igen. Trist, grått och regnigt väder ute. Ska dricka min kaffe och mysa under filten och hålla mina tummar för att Ketomex är något att hänga i julgranen (som för övrigt ska vara en KUNGSGRAN iår mamma, kommer du ihåg det sen?!)

Gissa två gånger.

2010-06-10 / 19:18:45
Var jag är alltså?

HEMMA!

Yeees. Jag är hemma. Och jag har fått ge kvällsgröt till min fina lilla dotter för första gången på 1 månad. Helt galet vad underbart det kändes. Såna små saker som egentligen är så stora. Och nu längtar jag efter att få gå och lägga mig. I min säng. MIN. Åhh... jag blir helt salig.

Att jag ska tillbaka till sjukhuset 2 gånger per dag resten av helgen känns lite som skit samma. För jag är hemma, för att stanna :-)

Så nu tänker jag inte blogga mera idag. Ska njuta av min underbara sambo nu när alla fina barn sover.

Tusen kramar till er, hoppas ni har en fin kväll! :-)

2000e.

2010-06-10 / 13:08:29
För en liten burk mediciner.... 2000 jävla eurosar. Är det klokt? Och det är bara den ena sorten. Jag äter 7 olika. Ojoj. Tur att man inte behöver stå för alla medicin-kostnader själv. Man skulle få jobba ½ år för att tjäna ihop till 1 veckas mediciner. 30e för ETT piller.

Läste dessutom någonstans att en levertransplantation i sig kostar ca. 550.000 kr att genomföra. Billigt och bra. Tänk va pengar jag har kostat hittills. För att inte tala om den där ljuvliga helikopter-turen till H:fors. Eller 1 månad inlagd på avdelningen.

Ehm. Ja, vi ska vara tacksamma över att vi inte får hem den räkningen i vår postlåda iaf.


Fö övrigt så mår jag som en påse skit idag. Jag känner mig helt överkörd. Har sååå ont i min rygg. Den här förbannade sängen. Jag blir slut. Jag har så ont, jag kan inte ligga, sitta, gå, stå. Allt gör ont.

Bita i sura äpplet bara. Med tur så är jag hemma ikväll, bara någon från kirran kunde laga sig över och titta på mitt förbannade sår. Sen får jag liksom fara hem på permis. Men som sagt... någon ska komma först.

Irriterad.

2010-06-09 / 17:46:18
Okej. Idag har det varit liiiite föööör avslappnat. Det har alltså inte hänt någonting över huvudtaget sen blodproverna togs imorse kl 08:00. Det dök ju inte ens upp en läkare på ronden.

Så vad i helvete gör jag här? Seriöst. Jag har 200 m hem. TVÅ HUNDRA METER! METER! Fattar ni. Där sitter min familj och väntar på mig. I mitt hem. Nedanför denna jävla sjukhusbacke. Mitt hem, som jag inte sett på snart 1 månad!

Och här ligger jag i en jävla sjukhussäng och gör INGENTING. Inte en enda kontroll. På hela dagen. Inte en enda läkare. Ingenting.

Jag får snart damp. Imorgon ska jag hem. Och så jävla enkelt är det. Jag ligger här och tar upp ett helt rum. Kostar ÅHS en jävla massa pengar. Och en massa dyrbar tid tas från mig, mina barn och min sambo. Det är helt vrickat!

AAAAAAAAAAAAAAAAH. Jag blir......... galen!


Det enda positiva idag är att jag för första gången fått se Siri GÅ helt självständigt. Innan jag for hann jag bara se henne ta nåt steg. Men idag... då gick hon. Så fint och perfekt stapplade hon fram. Åh. Jag blir så stolt. Men samtidigt ännu mera deppad över hur otroligt mycket tid jag missat med henne.

Jag vill hem. Usch.

Avslappnat.

2010-06-09 / 09:59:44
Ja herregud vad det är avslappnat här. Om det beror på att jag är isolerad eller inte, det vette fan. Men det är verkligen lugnt och tyst. Ingen som springer in och ut. Jag sitter här på rummet och donar på för mig själv. Skönt. Nästan som att vara hemma. NÄSTAN alltså.

Imorse blev det fel i medicinerna igen. Eller egentligen vart problemet igår. Så jävla typiskt. Jag fick två för lite igår ju, som jag skrev. Men jag fick även en annan tablett för mycket. Som jag ska ha varannan dag, och skulle haft idag först. Inte igår. Ett jävla rådd. Men nu har jag koll. Har varit och klottrat på min medicin lista så jag vet exakt vad som är vad. Nu blir det inget mera fel. Punkt. Ordning och reda. Får INTE slarva med medicinerna *slå på fingrarna*

Jepp. Annars vet jag ingenting ännu. Väntar och ser om det ska komma någon läkare. Det är ju "söndag" (Ålands nationaldag) här så man kan aldrig vara säker på någonting då. Det hade jag ju såklart glömt bort, så jag vette fan, blir knappast hemskickad imorgon redan. Men fredag blir det isf. Det överlever jag :-) Är ju som sagt inte så jobbigt att ligga här inne direkt.

Fast sängen har jag extremt kämpigt med. Den är inte el-styrd, och det gör det jobbigt för jag klarar inte av (och får inte ta i så mycket) att jag får upp/ner huvudändan med den där tröga spaken. Vilket problem va? Haha. Annat var det i H:fors. Den hade typ 10 knappar och gick och få precis hur man ville med huvud, ben, fötter,you name it. En sån skulle man ha hemma. Ehm. Nä nu ska jag göra nåt annat.

Piller-flumm.

2010-06-08 / 19:54:18
Dom kom just in med kvällsmedicinerna och jag reagerar på en gång att det ser lite ut. 5 piller. Äter jag faktiskt bara 5 piller till natten? Neej, det kan väl inte stämma? Hur många åt jag imorse? Och framförallt, VILKA åt jag imorse? Åt jag dom rosa? Nä? Eller? Ska jag ha dom nu?

Panik.

Ingen, förutom jag, vet vad jag åt imorse. Och den personen från HYKS som delade medicinerna färdigt i den lilla papperspåsen.

Men imorse. Jag åt 4 stora, och 3 småa? Inte 6 stora och 3 småa? Gaah. Så måste det ha varit. Man blir helt sinnessjuk. Jag minns inte. Viktiga piller här som det handlar om. Och så minns jag inte.

Det värsta är att JAG har en medicinlista. Och här hade dom en annan. Dom två rosa ska jag ha till kvällen enligt min lista från HYKS. Men enligt den dom har här så ska jag ha dom på morgonen.

Dom ändrade nu iaf. Och jag fick dom två rosa till natten så som det står på min lista. Det måste vara så. Jag kan inte bara äta 5 på kvällen. Det känns för lite. Frågan är om jag åt dom imorse också? Helvete, när jag inte minns. 

Dom små pillren som jag åt imorse var inte heller samma som var i imorgonbitti-koppen. Jag måste skärpa mig. Stenkoll. Från och med... igår helst. Imorgonbitti ska jag jämföra alla mina piller med min medicinlista. Aaah. Jag blir knäpp. Nåja. Man lär sig väl snabbt hoppas jag. Det värsta är att alla jävla piller är så förbannat viktiga.


Däremot måste jag säga att jag äter betydligt mindre piller än jag trodde att jag skulle göra. Tror det blir runt 15 stycken per dag bara. Något sånt.

JÄTTE INTRESSANT VA? Jag vet. Detta blev ett *slå-mig-själv-på-fingrarna-inlägg*.


Annars har hela familjen varit på besök nu. Oj va roligt det var att träffa barnen. Dom var väldigt avvaktande när dom kom in, men när dom såg att jag var pigg och glad så började dom babbla på som vanligt med en gång. Och Siri röjde slätt här inne, precis som tidigare idag. Härligt. Ska bli så skönt att komma hem och börja leva ett normalt liv igen. Eller ja, små steg, men i rätt riktning iaf. Längtar efter att kunna gå ut på gården med barnen och titta på när dom spelar fotboll. Med tur så får jag komma hem på torsdag redan. Ska försöka med det iaf.

Se bara.

2010-06-08 / 14:54:47
Fick visst internet att funka här också.

Eget rum och isolerad är man. Sköterskorna är påbyltade som att jag hade pesten, med både förkläden, handskar och munskydd. Haha. (Och jo. Jag vet självklart att det är för allas bästa). Även fast det skulle vara mycket märkligt om jag skulle vara den första som någonsin råkat ut för att få MRSA på HYKS Kirurgiska Sjukhuset. Det är väl typ Finlands renaste sjukhus som jag har legat på.

Men men. Rätt skönt med eget rum ändå. Och tv fick jag också. Med SVENSKA kanaler. Behöver jag säga att det är guld värt? Fast det bästa är ju såklart att vara H-E-M-M-A.

Skulle få komma hem till helgen som väntat. Allt verkade ju se bra ut även idag. Hann bara träffa min läkare en snabbis men, fick väl sagt det som jag mest funderat på. Världens trevligaste sjukskötare hade jag imorse också. Sånt gillas. Och folk pratar svenska. Ah. Lovely.

Och så fick jag ursäkten som jag väntat på i 7 månader. Det var väldigt jobbigt att träffa den läkaren och det kom många tårar från bådas håll. Och jag vet inte vad jag ska säga om den saken alls. Oavsett vad, så kan inget göras ogjort. Skadan är skedd för länge sen, och jag kommer aldrig att glömma. Men en ursäkt behövde jag för att kunna släppa taget lite och gå vidare.

Så nu kör vi på det.


Har också fått träffa Siri idag för första gången på 3 veckor. Lilla älskade hjärtat. Först hade jag glasögonen på, och hon tittade jätte konstigt på mig. Så fort jag tog bort dom så fick hon världens största leende på läpparna, började sprattla med benen och så tog hon mig i handen. Helt klart att hon kände igen mig. Det var jag så himla orolig över att hon inte skulle göra. Men det var ingen tvekan om det. Åh, det känns så bra nu. Ikväll kommer A & A också. Ska bli så himla roligt att träffa dom. Underbara ungar, vad jag saknat min familj.

HEM!

2010-06-07 / 16:19:08
Ja nu äntligen.

Min stegring försvann mirakulöst, och mitt CRP hade sjunkit från typ 30 igår till 19 idag. Så ingen större infektion verkar det vara i såret. Och alla andra prover var bra. Så jag fick komma HEM! Eller ja, till sjukhuset då, men HEM iaf. Skit samma. Åland. Underbart.

Så nu sitter vi på båten. Blev Silja. Fick sjuk/handikapp-hytten. Stor och rymlig. Fint. Det stramar lite i såret men det gör ingenting för jag är på väg heeeeeeeeeeeeeeem.... yeah.

Det lär ta sju svåra år innan såret läker också nu när det ska läka innifrån och ut, och alla jävla mediciner jag äter som försvårar läkningen. Men det känns inte heller som hela världen just nu. Jag kan gladeligen springa till sjukhuset varannan dag och få det omplåstrat. Ska väl ändå ränna där och lämna blod jämt och hela tiden.


Ska tillbaka till H:fors om 5 veckor på kontroll. Hoppas att jag ska slippa "akuta" besök dit före.

Nu blir det nog inte uppdaterat igen före jag är hemsläppt från ÅCS. Detta mobila internet funkar inte på Åland. Men läkarna på HYKSen trodde inte jag skulle behöva hållas så många dagar alls. Dom ska väl i princip bara titta på mig, kolla mina provsvar och ge mig alla kontroll-tider. Så... Yeah.

Sen är det återhämtning som gäller för hela slanten. Och försöka blicka framåt och inte tänka så överdrivet mycket på 6 månaders kontrollen då jag ska göra en datortomografi för att se om cancern blossat upp någon annanstans som inte ögat ännu kunde se. Men vi hoppas inte såklart, och försöker att inte tänka på det, eller nojja om det, tills dess. Att nojja har jag annars blivit expert på nu, så vi får se hur det går.

MEN I ALLA FALL. JAG ÄR PÅ VÄG HEEEEEEEEEEEEEEM!

Snart får jag sätta på PLAY... iiih. Vad jag är urväntad. Helt sanslöst. Puss och kram på er!

Gett upp hoppet.

2010-06-06 / 19:48:00
Ja denna helg som skulle varit full med förväntan inför hemresan har verkligen varit allt annat. Idag fortsatte motgångarna. Såret hade (såklart!) spruckit upp ännu mera, så nästan hela snittet som går upp emot bröstet var uppslitet.

Läkaren sydde 4 stygn, för att det inte skulle spricka mera i kanterna. Hålet i mitten är fortfarande kvar och lika stort, så det är det nytt sorbact inklämt och sen är såret så mycket fastklämt som det gick, och tejpat. Hela magen är randig av brunt tejp och plastfilm. Jätte snyggt.

Och mitt CRP hade stigit. Jippie. Och till på det (som att det inte räckte) så har jag nu fått stegring. Och alla kan väl gissa vad det innebär.....

Så min hemresa imorgon kan jag väl kyssa så långt åt skogen som det bara går. Speciellt när flyg-helvetena är i strejk och jag fan inte kan sitta på en kryssningsfärja i 10 timmar med NOLL immunförsvar. Dessutom är det ingen höjdare att vara framme 04:30 på morgonen och sen åka till ÅCS direkt därifrån heller. Jihaaaa.
Det andra alternativet är att flyga till Sthlm, taxi till Kapellskär och Rolfen hem. Låter också som något man vill göra som ny-transplanterad va? 

Life is good. Jag blir bara sååå jääävla trött. Får jag inte komma hem imorgon så ska jag beställa efter en egen namnskylt till dörren. Och göra en adressändring. Vi syns väl till julen då kanske. Hej hopp.

Nu räcker det.

2010-06-05 / 15:49:41
Till på ALLT annat som hänt idag, så snubblar jag in på nyans hemsida och vad i helvete får jag läsa?! Air Åland går i strejk fram tills torsdag! FUCK YOU! Inte ett jävla flyg! Det var min väg hem. Nu är det kört. Nu kommer jag inte hem. Nu är jag fast här. Just nu känns det som att jag bara vill lägga mig ner och dö.

Ruta 1.

2010-06-05 / 15:13:19

Så jävla surt är detta nu.

Från att ha varit helt självgående och inte behövt hjälp med ett skit, till att nu knappt komma ur sängen själv. Det tog mig 5 minuter att komma upp att sitta på sängkanten. För att inte tala om att stiga upp från wc. Att INTE få använda magmusklerna är fan halvt omöjligt!

Jag är livrädd för att såret ska gå upp mera och "lappningen" ser inte så jätte stabil ut direkt. Så fort jag rör mig och går så spänner det över "hålet". Går puckelryggad som en gammal kärring. 

Sämsta dagen på länge. Vet inte i hur många omgångar jag grinat redan. Jag vill upp, jag vill framåt. Men jag kommer ingenstans. Jag vågar inte röra mig och så fort jag gör det så ser jag hur det rinner vätska genom tejpen och paniken kommer. Aaaaaaaaaaaaaaaah.

FRUSTRERANDE!

Fick även veta att dom inte syr av orsaken att det är ett gammalt sår, och då syr man inte helst. Men hur i helvete ska den där jävla tejpen hålla ihop en grop stor som ett jävla plommon? Jävla skit dag. Och den lär ju knappast bli bättre.

Det gick för bra helt enkelt.

Helvete.

2010-06-05 / 11:05:52
Det finns en enda sak som gått utan problem och bakslag. Det är mitt snitt. Tror ni inte att det skulle jävlas också innan allt är klart?!

Det började igår när sköterskan kom in och ville plocka bort resten av stygnen, och jag frågade om hon var säker på att man inte skulle lämna något enstaka just i "korsningen", för där var enda stället som det inte vuxit ihop så fint ännu. "Nej nej" utbrister hon, "det ser så fint ut det här". 

Jaja tänkte jag. Dom ska väl veta vad dom håller på med. Dock drog hon inte bara ut stygnen utan även sårskorpan som inte ens vuxit fast under. Gjorde fan så ont!

Igår när jag skulle sova så märkte jag hur det började vätska lite smått ur det och blev ju hel-nojjig då som bara jag kan bli. Kallade på nattsköterskan och hon satt lite tejp och sa att läkaren skulle få titta på det idag. Det var ju inte helt öppet men, lite sådär små-håligt. Fick direkt en dålig känsla.

Nåja. Var i duschen idag iaf och när jag kommer till sängen så har hela såret i korsningen spruckit upp. Heeela jääävla korsningen! Ett stort jävla hål rakt in, i storlek med... en köttbulle typ. Stort alltså! Jag blev helt chockad. 

Mitt fiiina sår. Det är förstört. Det enda som löpt på utan problem. Så nu har dom proppat hålet fullt med sorbact och satt tejp runt om för att det inte ska spricka upp mera. Och nu ska dom vänta och se om det går ihop av sig självt, eller om dom måste sy det på nytt. Så måste dom ju såklart också avvakta att se att det inte blir infekterat osv. Jätte jätte jätte jävla roligt. Med tanke på min starka kortisondos jag hade mot avstötningen, plus alla immunsuppressiva mediciner, så läker ju allt mycket mera långsamt.

Jag visste det. Jag kände det på mig, att hon inte skulle plockat dom där stygnen riktigt ännu. Jag blir så... blä. Detta var fan inge roligt. Jag ser hemresan försvinna, för såklart så ska det väl bli problem med detta nu.  

Fika och promenad.

2010-06-04 / 20:15:18
Ja ikväll har min fina bror varit här igen. Han hade med sig fika, och sen var vi på promenad i korridoren igen. Tror vi gick över 10 varv faktiskt. Att gå non-stop i nästan en halvtimme är inte så illa pinkat för en stackare som mig själv :-P Det gick ju inte så hemskt fort men, man fick upp värmen iaf. Det gör säkert någon nytta.

Om inte annat så för all förbannade överlopps vätska så måste ut någon gång. Börjar störa mig på att få djupa skåror in i höften efter mjuka pyjamasbyxorna. Att det ens är möjligt att så lite tryck kan göra så djupa märken. Jaja. En jävla skit sak egentligen.

Men trött blev jag (läs: HELT SLUT), så längre än sådär ska vi nog inte gå än på ett tag. Som fysio-Ulla sa, "känner du att du tror att du klarar av 10 steg, så ska du bara ta 5".


Fredag idag och alla är så glada över det. Mig spelar det inte så stor roll om det är måndag eller lördag. Här händer det lika lite oavsett. Enda som skiljer är att på helgerna så är det bara en läkare som rondar, till skillnad från annars när dom är ca. 10 stycken. Ganska skönt. Tycker det är lite jobbigt på ett sätt när alla kommer in och glor på en. Även fast dom är hur härliga som helst här!

Och imorgon kommer mamma igen. Wihu! Mera sällskap. Det gillas.

Men nu ska jag ringa mitt älskade hjärta och sen blir det nog tv:n som sällskap resten av kvällen. Det måste visas någonting värt att se på någon av alla finska skit kanaler. Hoppas ni alla får en fin fredagskväll och en bra start på helgen!

Tacksamhet.

2010-06-04 / 11:21:33
Ibland när jag läser era kommentarer så börjar jag gråta. Jag vet inte varför egentligen. Små ord som kan göra så mycket.

Före transplantationen var det inte samma sak. Folk önskade en lycka och bla bla bla. Jag läste, och visst känns det alltid bra med lyck-önskningar. Men det känns på ett annat sätt nu när allt bara släppt. Alla kommentarer, mail, mess, samtal.

Att folk faktiskt suttit och tänkt på mig. MIG? Varför? Svårt att ta in. Jag vill bara åter igen uttrycka mig otroliga tacksamhet över ert stöd, och peppande kommentarer osv. Det gör väldigt mycket. Som sagt, i vissa stunder känner man sig ensammast i världen här i sjukhussängen.



Tillbaka till annat då. Ronden idag gick jätte bra. Igen. Jag skulle få åka tillbaka till "abborre-landet" på måndag. Haha. Läkarna är så härliga här. Dom bara skrattade och var glada. Den ena läkaren berättade även att han hade pratat med min läkare hemma, så allt borde vara ok med det. Och nu kom en sköterska in och berättade att hon pratat med medicin avd. hemma, och gett någon rapport. Såååå. Det ser ljust ut. Men fortfarande så hänger ju allt på mina provsvar under helgen. Såklart.

Annars idag har jag varit halv slö. Nattsköterskan kom in 04:50 redan för att mäta blodtryck osv. Då vart jag lite purken. Mitt i natten liksom? Alla andra har kommit vid 06:00-07:00. Nåja. Jag somnade om halvt iaf tills labben stack in huvudet kl. 07:00.

Så har jag hunnit vara i duschen och fått resten av stygnen bortplockade. Känns konstigt. Men bra såklart! Så har jag övat på att gå i trappor med Ulla (fysion). Det var fan inte så lätt det ska ni veta. Men jag tror nästan att det var snäppet värre att gå nedåt än upp. Nåja, det tar tid, men det går. Det kommer att ta länge att återhämta sig. Men har kommit en bra bit iaf. Det gäller att komma ihåg att ta det lååååångsamt att kroppen hänger med. Ofta vill man ju för mycket, för snabbt.

Rekord.

2010-06-03 / 19:25:39
6 varv i den där förbenade korridoren tog vi idag. Undrar vem som blev tröttast, jag eller brorsan? :-)

Det är jobbigt när det tynger och trycker när alla inre organ ska hitta sin rätta plats igen, nu när levern är borta. Känns ju såklart mest när man är uppe och går. Som att lungorna är på väg ner i magen på en. Ja, ungefär så skulle jag beskriva känslan.

Jordens dragningskraft. Jätte bra. Hmpf.

Börjar bli nojjig för min försämrade syn. Jag upplever helt klart att jag ser sämre nu än före transplantationen. Men jag googlar och googlar och hittar inget samband som det skulle stå om. Förutom om man får diabetes som biverkning av medicinerna. Men det har jag INTE fått. Blodsockret kollar dom X antal gånger per dag och det ser bara fint ut.

Så nu sitter jag och funderar om jag inbillar mig. Nåja, visar sig väl hos optikern nästa vecka. Någonting har förändrats iaf för jag ser inte lika skarpt med glasögonen nu, som före. Jaja, nya glasögon och linser var oavsett ett måste så.

Jag ska bara ge mig och sluta klaga. Right?

Jag saknar mina underbara baaaaaaaarn så mycket så det värker i hjärtat. Och min helt galet fina karl. Min blivande man. Min framtid. Jag är så förbannat lycklig över det jag har. Jag kunde inte önskat mig något bättre.

Och snart, snart, snart får jag sätta livet på PLAY igen efter att ha stått på PAUS i över ½ år. Som jag längtat! Snart. Jag ryser av tanken. HÄRLIGT! Jag önskar att ni kunde förstå hur det känns...

Ett par trådar mindre.

2010-06-03 / 15:18:18
Ja dom plockade hälften av stygnen alltså. Känns rätt bra. Dom sticker och irriterar lite så. Det extra snittet på vä. sida har i princip helt läkt ihop nu. Helt otroligt! Ser mera ut som något gammalt ärr.

Ikväll skulle bror min komma igen. Så skönt att få sällskap, det blir så himla långtråkigt här! Dom flesta som ligger här är rätt gamla. Fast det hör väl inte till vanligheten att ha problem med levern i min ålder heller. Har iaf fått behålla mitt egna rum, vilket är rätt otroligt.

Idag fick vi kycklinggryta till lunch. Men det saknades en sak. KYCKLINGEN. Jag petade ut dom två små bitarna jag hittade och lämnade sen resten. Vem fan äter ris och gegga bara? Tack - men nej tack. Går hellre hungrig. En stund efter sjukhusbiträdet hämtat ut min bricka så kom en sjuksköterska och frågade om jag ville ha något annat istället. Haha.

Man äter ingenting, men går upp i vikt. Nog är det lite lustigt. Skulle vara spännande att veta hur mycket som är vätska som ska ut. Ena mitt ben är helt svullet och dubbelt så stort som det andra. Normalt säger dom, men, ser lite bissart ut. För att inte prata om hela höften och buken som är sååå svullen ännu. Nåja, det tar väl tid. Och jag har väl förhoppningsvis massor av det nu. Så det ordnar sig.

Min fina bror skulle iaf gå via Subway och ta med sig en tonfisksmörgås hit ikväll. Kan ju behövas. Lite proteiner. Och kalorier. Man får kanske i sig runt 600-700 kalorier per dag här. Har en känsla av att det inte är så hälsosamt faktiskt.

Det jag saknar mest är lax. Ungsstekt lax med pressad potatis och kokt broccoli. Aaa... man blir ju sinnessjuk här inne.

4.

2010-06-03 / 09:47:17

God morgon! Skulle vilja kunna säga att det är ett strålande väder ute. Men tyvärr. Det är skit väder här i H:fors. Kallt, mulet och ruggigt.

Inte för att det egentligen rör mig i ryggen som ändå bara sitter här inne och ruttnar. Det var ju tur att man kom sig ut en sväng igår och fick känna solen värma kinderna. Det lär jag leva länge på.

Hemma på holmen lär det tydligen vara strålande fint, om man ska lita på mamma. Hon hade iaf skickat Andrea till skolan med skjorts och t-skjorta.

Ronden har dom just gått och alla gubbar var glada även idag. Alla prover ligger stabilt och levervärdena var jätte bra. Och framför allt, jag mår ju bra!

Och stygnen ryker idag. Wihu! Om dom tar alla får vi se, men det ser riktigt fint ut iaf. Om man jämför med alla andra gånger jag blivit uppsnittad. Tex. mina två kejsarsnitt. Dom är inge fina. Detta är lätt 10+! Skickliga sömmare här.

Men nu blir det bara sånt här svammel igen... 4 dagar kvar!!!!!!!!!

Energi-tömd.

2010-06-02 / 21:02:12
Jag har varit trött ikväll. Måste bero på den friska luften tidigare idag. Haha. Och sen tog jag en lååång varm dusch. Så avslappnande. Sen däckade jag på sängen. Och här har jag blivit... hela kvällen.

Inatt är första natten utan störande dropp som ska hålla på mellan 22:00 - 00:30. Så det ska firas. Jag ska SOVA. Tänkte jag iaf. Överlag är det väl inte så mycket att fira annars. Fick ju istället till en hel medicinkopp med nya piller som ska täcka upp för allt jag fick i dropp-form. Great. Som att man inte hade tillräckligt.... Japp. Bara att vänja sig. Bita i det sura äpplet och traska vidare.

Jag hoppas att jag sover gott iaf. Och vaknar snart. För imorgon är det bara 4 dagar kvar här. Det närmar sig. Det som suger är att det bara går två flyg på måndag när vi ska åka hem. Ett vid 08 på morgonen, och ett vid 20 på kvällen. Och mamma har möte med läkaren på f.m, så det fick lov att bli kvällsflyget. Känns... mycket trist. 

Får väl hoppas att dom inte håller en alldeles för många dagar på ÅCS sen. Det har jag inte nerver till alls. Jag är lycklig ja, men det där sjukhuset... jag ryser av bara tanken på all ångest och smärta det fått mig att känna. 

Men, bita i äpplet igen och tänka på min underbara familj. Så löser sig allt. Sov gott alla fina läsare. 

Det första..

2010-06-02 / 16:10:56
... jag ska göra när jag kommer hem är att boka en tid för en synkontroll, jag vill ha nya glasögon och nya linser, färgade och vanliga. 
Samt klippning + färgning av håret. Jag är i desperat behov av uppfräschning och ändring!

Jag blir så trött på mig själv när jag ser mig i spegeln här på sjukhuset. Håret är matt, dassigt, platt och livlöst. Ögonen ser ledsna ut, och glasögonen är vinda och fula. Jag är röd och svullen i ansiktet och ja, jag känner mig som... någonting dött. Någonting avhängt. Någonting förlagt. Bortglömt.

Aaah. Jag längtar.

Känns sjukt egentligen, här har man har just kommit ifrån en levertransplantation, och det enda man har i huvudet är en ny frisyr. Hm.

För första gången sen den 18 maj...

2010-06-02 / 13:19:44
Har jag nu andats FRISK luft. Helt galet underbart!

2 veckor utan att gå ut. Måste vara första gången någonsin. Och förhoppningsvis den sista också.

5 dagar kvar.

2010-06-02 / 11:20:09
Japp, nedräkningen har börjat på riktigt nu.

Gårdagskvällen gick fort. Först var min lillebror här halva kvällen och sen pratade jag i telefon med mitt älskade hjärta. Sen var det mitt i allt dags att sova. Och sen när jag vaknade upp så var det bara F-E-M dagar kvar. Gud, vad underbart!

Imorgon ska F till Sverige för att kolla läget med axeln. Hoppas allt är bra, då slipper han "skenan". Skulle ju säkert underlätta lite. Inte för att han använder den så mycket ändå men.
Jag får ju lyfta max 2 kg när jag kommer hem, så jag är inte till så hemskt mycket hjälp de första veckorna.

Idag har jag blivit av med min kanyl. Va skönt! Inget mera dropp. Däremot mera piller. FYFAN för kortisontabletterna. Höll på att börja spy, trots 2 glas blåbärssoppa, jordgubbssoppa och vatten. Inget fick bort smaken. Urk! Men man vänjer sig väl.

Ronden gick som smort igen. Det verkade på dom som att dom hade koll på mina mediciner nu, och att allt såg jämt och bra ut. Great. Jag längtar hem så otroligt mycket. Och för varje rond, och varje positiva provsvar, så känns det bara närmare och närmare. I början vågade man knappt hoppas.

Iiiih, jag är så himla lycklig. Jag ligger på ett jävla sjukhus, och har varit med om mitt livs värsta halvår, med så mycket negativa känslor som jag inte trodde man kunde ha i närheten av. Men dom tog min ruttna jävla lever och med den försvann all min bitterhet och ångest. Allt som är kvar är lycka. Ren och skär lycka. Det går inte att förklara.

Jag längtar efter att få städa, titta på blommorna, handla tvättmedel... alla vanliga saker. Jag längtar efter det. Jag längtar efter att få börja LEVA igen. Utan en enorm börda på mina axlar. Kan inte förstå vart detta enorma lyckorus kommit från?! Jag undrar fan vad dom ger mig för mediciner..............

Donatorn.

2010-06-01 / 16:31:23
Istället för att svara på din kommentar Camilla så får du ett inlägg :-P

Man får i regel inte veta ett skit om donatorn. Enbart om levern i sig. Det enda jag vet är att denna personen haft ett virus (som 80% av alla haft under sitt liv). Och jag tillhör såklart dom 20% som INTE haft detta virus, och kommer pga. detta att få äta mediciner för det i ca. 5-6 månader.

Att dömma av leverns utmärkta skick och storlek, så har jag fått en ren och skär gissning (av en patolog) att den kommer med stor sannolikhet från en ung kvinna. Men som sagt, det kommer jag aldrig att få veta säkert. Och det kanske är lika bra? Trodde jag skulle ha tusen tankar kring det. Läkarna berättade i förväg att många blir helt maniska och börjar leta igenom dödsannonser osv. Men det skulle jag aldrig få för mig att göra.
Det enda jag känner är en ENORM tacksamhet.

Ibland sköljer den över mig som en flodvåg. Jag känner sån tacksamhet så jag skulle vilja börja gråta. Mot denne person eller dennes anhöriga som valde att donera både levern och njurarna. Och iom det, har jag fått mitt liv tillbaka. Och högst troligen de som fick njurarna också.

Det är otroligt. Man har fått en annan syn på livet. Du fick mera än du frågade om, men jag var på vippen att skriva ett liknande inlägg oavsett :-)

Mitt hjärta blöder.

2010-06-01 / 16:01:57
F har lagt upp nya bilder på Siri som han tagit idag. På Facebook alltså. Hon har blivit så stor. Vad hände? Jag har ju bara varit borta två veckor?! Lilla ängeln... vad mitt hjärta saknar alla mina nära och kära.

Här snodde jag en bild... Ser hon inte stor ut?! Vart tog BEBISEN vägen? Hjälp...

Läkarsamtal.

2010-06-01 / 13:28:31
Har nyss haft ett jätte långt samtal med den bästa svensktalande läkaren här. Eller, han pratar helt flytande. Så det är skönt att kunna göra sig helt förstådd.

Om allt egentligen. Utom operationen, för det skulle jag ta på första kontrollen här sen när jag får träffa han som opererade mig. Det enda han här kunde svara på var det jag redan visste, att allt verkligen hade gått över förväntan, och mycket smidigt. Dom "kopplade ihop" levern med alla "ledningar" på bara 50 min ungefär. Det är tydligen VÄLDIGT fort. Det brukar kunna ta upp till 1½ - 2 timmar. Så det var ju otroligt bra!

Men annars pratade vi mest om hemfärden. Vad som händer hemma. Vad gör jag om jag blir sjuk? Hur fort ska man reagera vid små saker? Hur mycket jag måste passa mig för vissa saker? Om jag spyr upp mina tabletter? Ja, alla såna frågor som man verkligen behöver ha svar på före man åker hem, för att slippa få panik över mini-saker så fort man inte har läkare eller sköterskor i närheten. Och man vill ju inte ringa och terrorisera folk utan orsak heller.

Så nu känns det riktigt bra. Som att jag verkligen har saker på det klara. Nu vet jag vad jag ska göra. En otrolig lättnad det med. Speciellt när vi bara har i princip EN lever-läkare på holmen. Han ska väl också vara ledig och ha semester. Då ska vi inte gripas av panik Jessica. Nej för vi har ett telefon nummer till avd. 5, hit alltså, just in case. Och det finns alltid en jour-havande transplantationsläkare att prata med.

Man vågar ju som bekant inte alltid förlita sig på ÅHS. Ursäkta till er som jobbar där men, det har varit fööör mycket under fööör kort tid. Jag kommer aldrig att få förtroende för vårt sjukhus igen. Och sen är ju erfarenheten inte så stor om levertransplantationer hemma heller, med tanke på att jag nu är ålänning nr. 3. That's it. Skulle ju känts betydligt bättre om man kunde lagt på en nolla eller två till den summan.

Yes. Men jag känner mig trygg. Och jag ska ha stenkoll på mig själv. Alla kontroller, alla blodprover, alla mediciner och vad alla mina värden ska ligga på. Jag vill känna lite kontroll över mitt eget öde, inte bara förlita mig på andras kunskaper och icke kunskaper. Det är ju MITT liv det handlar om, och mitt ansvar.

Yes. It feels good. Har varit och gått två varv i den långa korridoren utanför. Ensam. Duktigt slött. Men, känner mig lite nyttigare nu iaf när man fått röra på sina stackars svullna fötter. Kändes lite skumt att gå utan tofflor men, vad fan gör man?

Nu ska jag lägga mig i sängen faktiskt och läsa lite, och vänta på nästa IV dropp som borde komma om cirkus halvtimmen. So long.

Sista dosen.

2010-06-01 / 12:04:54
Ja nu har jag fått min sista dos av min mega kortisonkur. Gud va skönt! Den fick mig att må hemskt illa, och som att mitt ansikte skulle börja brinna. Dessutom får jag inte fötterna i tofflorna mera och pyjamasbyxorna sätter djupa spår i höften/midjan. Uppsvälld som en gris. Blah.

Morgonen flöt på som vanligt. Men droppet hängandes alltså. Dagens mest kritiska tillfälle (dvs. ronden) gick lika bra idag som igår. Alla labb-svar var super bra fortfarande, och dom skulle så småningom börja kontakta ÅCS för att förbreda min ankomst dit på måndag, om allt går som det ska alltså. Hoppas.

Annars tycker jag att denna dag vart lite sämre. Kännt mig lite små trött, illamående och lite snurrig. Men ändå okej alltså. Fast halva dagen har ju bara gått ännu.

Kanske var lunchen som gjorde det. Kan tyvärr inte säga vad det var idag heller. Sönderkokta makaroner med någon vidrig blandning av köttfärssås och köttbullar. Hmpf. Illa smakade det iaf. Fast jag börjar bli van. Nu måste jag aktivera mig med någonting. Jag kommer att bli helt sinnesrubbad i detta rummet snart. Klättrar på alla väggar.

Idag skulle jag också få gå UT. I friska luften. För första gången på 2 veckor! Åh, fast jag fick inte gå ensam. Så jag väntar på Ulla om hon hinner komma idag. Annars släpar jag med brorsan ut när han kommer på besök ikväll. Frisk luft. Jag har glömt bort hur det känns. Det måste dofta fantastiskt ute!