Nu har den kommit...

2010-01-31 / 23:25:18

- Den berömda "axel och armvärken" i hö. arm.
Det ska tydligen höra till min sjukdom.

Den är ju som sagt extremt svår att diagnostisera, och ofta så blir det av en ren slump när folk söker pga tex. värk i axeln och/eller magen. Men det är ju inget måste (även om det verkat så på vissa läkare.) Ofta har man ju inge symptom alls, jag har ju gått i flera år "normal". Märkligt hur vissa sjukdomar funkar. Jag har ju inte haft några såna problem, jag har ju ont i andra armen men det är ju gammalt och har inte med denna sak att göra. Man har ju blivit lite trött på frågan om jag har ont i axeln.

Men som sagt, idag kom den, som en blixt från klar himmel. Och det har värkt hela dagen och håller i sig fortfarande. Jätte skoj. Börjar i axeln och håller i sig ända ut till fingertopparna. Så nu har man djävulskt ont i båda armarna. Great.

Idag har vi varit till F's föräldrar på kaffe, mamma och Michael kom också. Mycket trevligt som vanligt.

Nu ska jag gosa ner mig bredvid min underbara karl i soffan. Finaste hjärtat. Jag älskar dig så sjukt mycket! Mitt livs kärlek <3

Borta bra men..

2010-01-30 / 12:59:53
Ja då är bilen hemma igen. Och funkar fin-fint. Och har dessutom vätskorna påfyllda. Tack F!

Idag har jag sovit, och haft en jävla huvudvärk. Den försöker jag nu bota med kaffe. Återkommer..

Uppdatering.

2010-01-29 / 23:46:01

Efter mååååånga om och men så står nu bilen varmt och laddar ström och ska förhoppningsvis vara på G imorgonbitti.

Mackie kom hit, via Esso och tanka brännolja för nån värmegrej till garaget, där hittade vi bärgarkillarna färdigt på plats och drack kaffe. Dom bytte bil och kom och drog upp min på flaket och sen ut till garaget i Gölby. Under tiden vi har försökt truga igång den tidigare idag, så hade den även fått dåligt med ström i batteriet, så den ville inte starta alls först.

Så inatt står den gott och laddar upp sig. Klockan 24:00 var jag hemma. Hela kvällen gått åt den där jäkla skrothögen. Vi är nte vänner idag.

!!!!!!!!!!!!

2010-01-29 / 15:46:14
JÄVLA SATANS JÄVLA BILJÄÄÄÄÄVEL!

Förbanna va störd jag blir! Någon jävla grej i avgasröret har fryst så nu måste den jäveln bogseras till ett jävla varmgarage! Och det täcker ju självklart inte försäkringen så jag måste själv punga ut med pengar till bogserbil. MEN man ska hitta ett jävla varmgarage först...

Great. Så är det fredagkväll till på köpet. Är det inte underbart? Min jävla tur. Biljävel.

Biljävel.

2010-01-29 / 14:35:32
Nu startar inte bilfan heller. Nog är det ju jävligt typiskt. Den gillar inte såhär långvarig kyla tydligen.

T o m min gamla honda från -89 startade på vintern.

Man ska inte ha nya bilar.

Nervsläpp.

2010-01-28 / 21:47:45
Fan vad jag stör mig. Hela jävla tiden. På saker och på folk. Usch!

Damp.

Och det räcker med att man säger en liiiiten liiiiten sak fel så kan jag få total-släpp. Ikväll har jag fått släpp på allt.

Usch. Jag vill inte prata eller ens titta på någon.

Jag älskar mina barn och min karl - resten av världen kan gå och ta sig någonstans, känns det som idag. Så. 

Så för att citera Torkel... fuck off and die

Middag.

2010-01-28 / 19:51:07
Ikväll har vi varit till mamma på middag, sen körde vi Andrea till Oskar och nu är vi hemma och väntar på att Robinsson ska börja.

Imorgon ska jag träffa pappa. Sen skulle Allex komma över också pratade hon om.
 
På lördag ska vi ut till F's mamma och pappa på kaffe, för hans pappa fyller år imorgon.
 
Sen ska Johanna och Robert komma över nåt under helgen och titta på Siris lilla bilstol (hon fick ju ny i julklapp av mamma) samt skötbordet. Skulle vara skönt om dom ville ha det, så man blir av med det, eftersom det bara står och samlar damm nu.

Annars tror jag inte att jag vet så mycket. Återkommer väl imorgon.

Krypa.

2010-01-28 / 13:30:18
Ja då har Siri krypt för första gången, fast baklänges. Hmpf. Varför ska dom börja med allt baklänges. Samma sak med ålningen förut. Nåja. Det är ju på G då iaf, att gå framåt snart :-)

Läste även någonstans att bebisar i Siris ålder inte ska kunna sätta sig upp själv utan man måste hjälpa dom med det. Hm. Jaja, hon är väl en underlig bebis då som sätter sig upp själv.

Fast det är väl inte så konstigt att hon är så tidig med det mesta, hon vill ju fan inte sitta i famnen. Hon blir jätte rastlös och försöker åla/krypa/kasta sig ner från famnen till soffan eller var man nu sitter. En aktiv bebis.

Nu är hon inne i barnens rum i gåstolen och skrattar åt Alex när han pratar med henne. Storasyskonen kommer att bli hennes idoler, det ser man på henne. Vad dom än gör så skrattar hon och tittar på dom med stora ögon. Det kanske inte är så bra alla gånger. Haha.

Jaja... Väntar på att cancersköterskan ska ringa. Efter 14:00 skulle hon ringa. Klockan är 14:30, så... väntar.

Ont.

2010-01-28 / 12:26:30
Helvetes jävla skit va ont jag har! Kan passa på att amputera bort armen när jag väl ligger där och blir transplanterad. Hela jävla armen känns överkörd. Roligt.

Dom har ringt från sjukan idag och dom skulle avboka mitt Uppsala-besök. Hon sa också att det inte borde ta så länge innan jag får komma till Helsingfors första gången för alla prover, det är jätte hög prioritet på det, så att jag ska komma in på väntelistan sen.

Prio ett för mig just nu är att få mera värkmediciner. Tog sista igårkväll och nu känns det som att armen håller på att ta livet av mig igen. Har en tid till en läkare här den 9:onde, får väl klara mig på apotekets receptfria avdelning så länge. Och en Panacod om det blir för överjävligt, för det har jag hemma. Som jag inte skulle få äta för min lever. Men nöden har ingen lag.

Nu ska jag dricka mitt kaffe och titta på när Siri försöker krypa.

Mardrömmar.

2010-01-27 / 13:09:49
Gårdagen blev tung. Speciellt på kvällen. Helsingfors ger mig mardrömmar. Det kan mycket väl bero på ångest ang. språket, och det gör att jag har dessa känslor även fast alla säger att dom ska vara så duktiga där.

Min känsla är att dom är så varma och vänliga i Uppsala (och Sverige överlag), medans (min åsikt är) att Finländare är mera kalla och o-omtänksamma. Om man kan säga så. Så har jag alltid kännt.

Jag bara ser framför mig hur jag vaknar upp i respirator, och det står en finn-kärring på vardera sida om mig och rabblar något till varandra på finska och jag fattar ingenting. Och när jag försöker förklara att jag har ont någonstans så fattar dom inte vad jag menar. Ja ni fattar. Panik-ångest. Språk är en stor grej. Dom var så jävla varma och snälla människor i Uppsala. Jag blir så förbannad!

Dock så har ju F's ex varit väldigt snäll och hjälpsam faktiskt, och tipsat om olika boenden som finns, och andra alternativ. Samt att nu för tiden så påstår hon att dom inte får anställa sjukskötare som inte kan svenska också. Hoppas verkligen att det stämmer!

I värsta fall bor ju min bror i Helsingfors med sin sambo också, men i en liten etta med två GALNA katter. Så där vill man ju kanske inte tränga in sig om man inte måste.

Jag vill få detta överstökat snart. Ett slut på mina mardrömmar. Men det tar sin tid. Jag önskar att den nya lagen skulle börjat gälla från 1 januari istället, då skulle det gått betydligt fortare. Nåja. Nu ska jag sluta svamla...

Första natten.

2010-01-26 / 19:58:53

Siri slutade ju som bekant att sova hela nätter när hon var typ 5 månader (när andra ungar BÖRJAR med hela nätter). Då fick hon för sig att hon skulle ha en matpaus vid 04.00 tiden. Nåja, inatt var FÖRSTA gången sen dess som hon inte vaknade och ville ha mat. Woho! Första hela natten på 3 månader, nice.

Annars har dagen rullat bra, varit på tusen ärenden med Mackie. Och sen vart det skit när jag kom hem, för då ringde mamma och berättade att jag skulle bli opererad (transplanterad) i Helsingfors, INTE i Uppsala. Så nu blir det antagligen inte mera Uppsala-besök för mig eftersom att ÅHS bestämt sig för att det är billigare att skicka mig till Finlandet... Kändes för jävligt rent ut sagt.

Så nu ska man ha ännu mera ångest då, över att bli inlagd på ett sjukhus där jag inte fattar ett skit av vad folk säger. Great.

Det ska alltid vara något. När man trott att det blivit så mycket skit som det bara kan bli, nej, då fan blir det ännu värre minsann.

Irriterad.

2010-01-26 / 13:57:44
Fan va jag är irriterad idag. Jag vaknade 12! F hade försökt väcka mig 11 också men då var jag livlös. Jag som skulle upp tidigt och röjja sovrummet idag. Får i nerverna på mig själv och mina sömnrubbningar. Att man fan inte kan somna före 04-05, stört!
Nu kommer istället hela kvällen gå åt att röjja. Bläh. Riktigt skit idag.

Ska snart ta och släpa med mig Mackie till stan på lite ärenden, så fort F kommer hem. Så jag ska göra mig i ordning nu, dvs. klä på mig. Sitter i morgonrocken än, klockan är 15:00. Är man ett cancer-offer så behöver man inte klä på sig, så de så! Alltid finns det ursäkter. Jag blir så trött på mig själv. Tur att F älskar mig för den jag är. Haha.

Jag saknar Linda och tycker hon kan komma hem från Egypten och socialisera med mig nu.

Men men. Hej med er. Ha en hemskt trevlig dag.

Imponerad.

2010-01-26 / 01:53:43
Ja det är jag, över mitt "statistik program".
Jag kan t o m se vad ni har för anslutningshastighet och vad ni använder för webbläsare, alltså Explorer (vilket de flesta av er använder, idag 106 av er), Mozilla osv.
Av de 171 besökare jag har haft idag så har 43 st hittat hit via Allex blogg, och 22 st från Camillas.
4 st av er har sökt på min bloggadress på Google.
6 st av er har besökt min sida 9-14 gånger idag (!!).
Och i genomsnitt så spenderar ni 1,23 minuter på min blogg.

Haha. Lite roligt att kunna se sånt där.

Annars är det en riktig skit natt. Jag kan inte sova, och klockan är fan snart 03:00 på natten. Jag som tänkt vara uppe med tuppen imorgon och städa. Kan ju kanske kik mig angående det tror jag. Jäkligt ont i ryggen har jag med, så jag har t o m tagit en panacod fast jag veeet att jag inte fååååår... bla bla bla. Jag tror inte att jag dör av en. Faktiskt. Min lever är ju en jävla påse skit ändå så.

Imorgon hoppas jag att cancersköterskan ringer tillbaka. Ska försöka få en tid till onkologen här istället så kanske man slipper Uppsala om 2 veckor. Tyckte att den svenska läkaren här var helt underbar, han i Uppsala var lite... ja.... svår.... kanske man kan säga. Mycket... saklig.
Hon som var här var mera... psykologisk. Hon såg MIG som person, och inte bara min sjukdom. Det är så det ska vara tycker jag. Eller, jag går hellre till såna läkare.

Nåja. Nu ska jag ta min ångest under armen och försöka krypa ner under täcket igen.

500.

2010-01-25 / 20:16:35

Ja ikväll har Sandra (a'la föglö) varit hit på kaffe och kortspel. Sjukt skoj att se henne igen! Har blivit lite kassa på att ses på senaste.

Och tidigare idag var Mackie och Svenne här. Annars vet jag absolut ingenting. F ska KANSKE få opereras i början på mars, dvs om drygt 6 veckor. Känns som att det var i lite längsta laget. Jag skulle vilja att han fick det gjort NU. Men så får man ju inte alltid som man önskar.

Nu ska jag surfa runt på Ikeas hemsida och titta om jag hittar någon fin byrå till Siris alla kläder, om vi nu ska göra oss av med skötbordet som inte används.

Cancersköterska.

2010-01-25 / 13:33:42

Cancersköterskan ringde för en stund sen. Hon hade blivit "uppmanad" att ringa mig berättade hon. Skulle vara intressant att veta orsaken bakom den "uppmaningen".
Kan det ha att göra med det mötet dom skulle ha (om mitt fall, alla missar, de jävliga misstaget till diagnos och bemötandet?) efter att mamma varit och slagit näven i bordet hos chefsläkaren? 

Man upphörs aldrig någonsin att förvånas av vårt sjukhus. Nu ringer dom och frågar hur det är och hur jag mår, och om jag behöver hjälp med något. NU?! Efter.... eh. 6 veckors helvete. Nu? Tack som fan. Nu när det inte behövs mera. Då hör man av sig. 

Helt jävla otroligt. Nåja. Hon var i allafall trevlig och det var ju kanske inte hennes fel. Dom som gjort fel är läkarna, och det är dom jag är förbannade på, så jag ska inte ta ut det över någon stackars vikarie till cancerskötare.

Hon skulle i allafall kolla upp vad FPA sa åt mig, ang. att mammapengen rullar på trots en sjukskrivning (därav orsaken att jag INTE är sjukskriven nu utan är mammaledig trots att allt är som det är).
Så hade det inte varit förut, det var hon helt säker på. Så antingen har dom sagt fel åt mig, eller så har dom ändrat reglerna, får se när hon kollat upp det och ringer tillbaka senare i veckan.

Jaja. Siri sover. Väntar på att resten av familjen och bihang (Svenne) ska komma hem. Hej på er så länge.

Fakta.

2010-01-25 / 01:38:48
Eftersom min statistik-räknare på bloggen gav upp så skaffade jag en ny, och där får man veta allt och lite till om sina läsare, var dom bor, hur dom hittade hit och hur lång tid dom spenderar på sidan, hur många gånger per dag dom tittar in osv osv osv. Det fanns massor med information, skit kul! Man lämnar spår efter sig ööööverallt på nätet, det märks verkligen, svårt att vara "anonym".

Yes. På två dagar som denna blogg varit utan lösen har iaf läsar-antalet tredubblats. Inte illa. Dom flesta nya har hittat hit via Allex blogg (samt några från Camillas och Dannis) eller så har dom sökt direkt på adressen, vilket betyder att den sprids på löpande band. Skit skoj med statistik. Det saknade jag på "blogspot".

Men nu ska jag krypa ner under täcket med min älskling och njuta av honom. Bloggen jag läste tidigare berör mig fruktansvärt mycket ännu, och jag har tänkt på det hemska som hänt den familjen hela kvällen. Där är mina tankar just nu. Som sagt, livet är för jävla orättvist.

Sov gott alla gamla och nya läsare (det är inte förbjudet att presentera sig heller sen bara så ni vet ;-))

Grinat.

2010-01-24 / 15:59:17
Ja jag hittade just in på en blogg och kom på mig själv att sitta och gråta. En mamma till en liten flicka, som också var 6 månader, när hon fick sin "cancer-dom". Precis som Siri var när vi fick min.

En helt annan cancer än min, och att läsa hennes får mig att känna sådan enorm tacksamhet över att man iaf kan ge mig en ny lever. Försöka. Det finns något att göra, och faktiskt HOPP om att jag ska kunna bli gammal. Och OM jag inte dör av komplikationer efter transplantationen, så har jag flera år att leva, även ifall cancern kommer tillbaka. Jag önskar att alla fick den diagnosen.

Det är så jävla orättvist! Fyfan för cancer. Jag blir så jävla förbannad.

Och mera förbannad blir man på omogna idioter som skriver om karma hit och karma dit. FUCK YOU! Bad things happen to good people, så är det bara! Det finns inget som heter karma. Livet är så förbannat orättvist. 

Tjejen jag nämner heter Anna, och hennes blogg hittar ni här: http://annajansson73.blogspot.com

Lurendrejeri.

2010-01-24 / 14:16:21
Ja nu är mamma här och bråkar med Siri. Hon lurar henne att åla fram och tillbaka över rummet och lockar med sin telefon. När Siri kommit fram till telefonen så går mamma till andra sidan av rummet och fortsätter att lura henne. Stackarn...

Natten var sådär. Vi gick och la oss sent. Hittade massa spännande saker att titta på, Tv4 Fakta och National Geographic. Lite jobbigt innan jag somnade, och sen har jag tydligen sovit oroligt och snurrat runt mycket.

Idag ska jag TVÄTTA. Det är allt jag har på schemat.

Har föresten fått kallelse tillbaka till Uppsala. Samma onkolog som sist, jag visste att den skulle komma, dock inte så fort. Redan den 10:nde februari ska vi dit. Dock händer det inget spännande där, mest ifall jag ska ha flera frågor osv. Men jag har inge frågor till honom alls, men det är väl lika bra att åka. Eller mamma tvingar mig, heter det väl. För jag är ju inte vuxen och kan bestämma själv (hör min ironi). Mamma har säkert tusen frågor, därför måste vi väl fara. Nåja, en tripp via Ikea på vägen hem dör ju ingen av ;-)

Have I told you lately...

2010-01-23 / 22:07:06

... that I love you?

Jag har världens underbaraste karl. Så är det bara. Älskar dig så förbannat mycket och utan dig vore jag ingenting mera. Du gör mig hel <3

74.

2010-01-23 / 17:30:30
Japp, nu åker alla fina 68:or i en låda och fram har alla 74:or kommit. Trist. Siri hade så mycket fint i storlek 68, men dom började bli korta i både armar och ben så det gick inte mera. Synd.

Nåja, hon har mycket fint i denna storlek också. Och stl. 74 är ju 6-9 månader, och hon är 7½ månad nu, så det kanske var dags att plocka fram. Mycket av kläderna är ganska stora men, det gör ju inget egentligen.

Slut rullat.

2010-01-23 / 16:31:14
Ja nu är det endast åla som gäller för Siri, hon rullar inte mera för att nå saker. Och det går snabbare för varje gång. Just ålade hon genom hela vardagsrummet för en liten leksakslarvs skull, och FORT gick det.

Ser fram emot att hon ska börja krypa också. Det borde med bli när som helst, så som hon håller på att gunga på alla fyra, halva dagarna igenom.

Gullebullen.

Sömnbehov.

2010-01-23 / 13:20:53
Oj va jag har sovit i natt! Och inge problem att somna alls igår (dock tog jag ju en lugnande först). Så kanske det tar sig lite. Kanske man får sova utan problem sen när dom tagit slut också?

Kvällen igår var super trevlig! Vi var många runt tv:n, 7 personer och lilla Siri. Först tittade vi på handboll och sen Let's dance.

Nu ligger Siri och sussar så jag ska passa på att dricka lite kaffe. Snacka om att ungen fått en egen vilja. Jäklar va arg hon blev på mig när jag drog en kabel ur handen på henne. Hon har verkligen fattat sig på det där med ålning nu. Det går verkligen undan!

F är ute i Ämnäs och träffar lilla P. Äntligen. Är så glad för hans skull.

Men nu kaffe. Tjohej.

Mediciner.

2010-01-22 / 14:59:20
Såg just att mina mediciner börjar ta slut. Både värkmedicinerna och de lugnande tabletterna. Jag vet inte om jag ska äta dom egentligen. Men det känns som att jag verkligen behöver dom på nätterna, även fast jag inte har en aning om dom hjälper eller inte.

Better safe than sorry, eller hur?

Ångesten är så tung. Ibland känns det som att jag behöver något starkare. Men det skulle jag aldrig våga ta ändå så det spelar ingen roll. Jag vågar heller inte ta reda på om mina lugnande sätter sig i levern, för då skulle jag sluta ta dom, och det vågar jag fan inte. Så jag skiter i att titta efter. Smart eller dumt, you tell me.

Ska ta hand om en illaluktande gnällspik på golvet nu. Hon låg knallröd i ansiktet just, så jag har en aning om vad hon gjort. En present i blöjan till sin underbara mamma.

Prinsessa.

2010-01-22 / 14:39:05

Älskade underbara flicka. Du är mammas lilla prinsessa.

Utan problem.

2010-01-22 / 13:45:17

Inatt har jag faktiskt SOVIT. Visserligen så gick jag och la mig rätt sent, vid 02:00 kanske, men jag somnade jätte fort, på kanske 15 min. Och dessutom var jag inte speciellt trött. Men som sagt, inge hemska tankar eller ångest. Otroligt skönt!

Nu är klockan halv tre och det är snart dags att hämta barnen, men först blir det lite kaffe och vänta på att Siri ska vakna. Idag blir det tidigare middag, (vi ska grilla kyckling och grönssaksspett, med ris till) för att ikväll kommer mamma och Michael över och ska vara sociala. Dom skulle laga mumsiga smörgåsar och så ska vi titta på Let's Dance. Ungarna har redan beställt smörgåsar med prickigkorv och ost. Haha. Jag hoppas mera på rostbiff. 

Men nu kaffe med mitt älskade hjärta.

Städat bland gamla inlägg.

2010-01-22 / 00:14:36
Ja nu har jag "rensat" gamla inlägg som var, ehm, mera privata. Och alltså tagit bort lösenordet. Igen.

Skönt på ett vis, och det är väl främst för att rykten om vad som är fel på mig ska sluta. Läs och ta in.

Och med tur, slipper jag kanske bara ett enda mess, om hur jag mår eller vet något nytt. Isf är det helt klart värt det. Jag är sååå jääävla trött på att messa.

Däremot, anonyma negativa kommentarer är lika lite välkomna som sist, och om jag får såna igen så åker lösenordet tillbaka. Och det blir ett nytt, och färre personer som får det.

Simpelt. Nu ska jag gå och titta om jag har några piller kvar och sen försöka sova.

Bitterfitta.

2010-01-21 / 16:40:07
Ja alltså jag måste ju berätta att jag inte jämt är sur, arg, ledsen och bitter. Kan förstå att det låter lite så här i bloggen. Däremot så har jag en tendens att bara blogga när allt känns som absolut värst. För att "spy ur sig". Man måste det, annars kokar det över.

Annars rullar dagarna på rätt bra. Humöret känns ganska stabilt, dagtid då alltså. Det är i princip alltid bra på dagarna, leker med Siri, handlar och gör ärenden, dricker kaffe och skrattar med Mackie. Ja, helt bra alltså. Idag var Svenne hit också så det var fullt hus.

Siri är nog när som helst på gång att börja krypa tror jag, känns spännande! Det har hänt så himla mycket med hennes utveckling under dessa senaste veckorna. Hon är så himla duktig. Jag blir så stolt, mammas lilla hjärta.

Nätterna är fortfarande P-E-S-T. Jag får inte sova och allt som snurrar i mitt huvud är ju samma visa. Hela tiden. Somnar vid... 04-05 varenda jävla natt. Det är extremt jobbigt. F tycker att jag skulle prata med en psykolog men det är inte riktigt min grej. Jag vet inte vad en sån skulle kunna hjälpa mig med faktiskt.

Nåja, det är som det är. Och det går ju inte över genom att man aldrig ska få tänka på annat heller, för så fort man gör det, så får man ett mess om hur jag mår, eller om jag hört något mera av någon läkare, bla bla bla. Och så åker man ner i depp-träsket igen.

Men sammanfattningen av dagens inlägg är alltså att just nu så är bra dagarna flera än dom dåliga, för första gången på 5 veckor (och då bortser jag från nätterna såklart som har varit lika skit hela tiden). Förhoppningsvis så fortsätter det så ett tag till, att man kan glömma, om så bara 5 minuter, hur sjuk man är. Det kommer väl som ett slag i ansiktet på posten, tillsammans med remissen till transplantationsläkaren sen.

Vi säger såhär tills vidare, den dagen, den sorgen.

Skit natt.

2010-01-20 / 13:02:03
Ja fy fan vilken jävla skit natt. Kanske somnade 04-05 tiden.. efter att ha snurrat runt i sängen ex antal timmar. Allt som snurrade i mitt huvud när jag la det på kudden var samma sak.

När jag satt på HC, när läkaren kom och ropade mitt namn, hur jag kommer in och ser kirurgen och känner lycka "en kirurg är här för att berätta vad jag har för fel och vad dom ska göra nu", men det var inte därför denna person var där, utan det var för att ge mig nyheterna, att jag skulle dö, och det fanns inget att göra.

Det spelas upp gång på gång, från det att jag kommer in, tills det att jag kommer hem och ska berätta för F, sen börjar det om. Och spelas om, och om igen. I timmar.

Man kan inte säga att jag bearbetar det, för jag kommer ingenstans. Jag får inte ut någonting av det. Jag känner bara ilska. Jag VET att det inte är så mera, det dom sa var inte sanning, men jag vet inte hur jag någonsin kommer att kunna släppa tankarna på just den där dagen. Dom raserade hela mitt liv, på två sekunder.

Varje natt. Samma sak. Samma tankar. Jag kan inte släppa. Mardröms-dagen vägrar försvinna.

En drös bilder.

2010-01-19 / 19:33:37
Ja jag har nyss slängt upp en dröööös nya bilder på Siri på Facebook. Orkar inte ladda upp dom här med så ni får kika där. Gullungen...

Nu är det dags att börja avrunda hennes kväll med pyjamas, välling och nattning. För oss vuxna blir det tv-tittande följt av dusch. En lååång varm dusch ska jag ta.

Edit.

2010-01-19 / 18:21:15
Jag hann bara skriva och publicera det förra inlägget så kom nästa framsteg! För första gången har Siri satt sig upp HELT SJÄLV (från krypställning). Både jag och F satt och gapade. Va duktig hon är! Roligt med så mycket framsteg!

Andrea var ju världens latmask och gjorde ingenting när hon var liten. Hon kunde inte åla, inte krypa, ingenting. Hon bara satt eller låg på golvet och tittade. Hon lärde sig GÅ först. Och det var när hon var 1 år och 3 månader först. Så där hände inte mycket inte..

Siri.

2010-01-19 / 17:53:43
Här ska Siri få ett ensamt inlägg. Jag har väl inte uppdaterat så mycket om hennes utveckling de senaste... ja, 6 veckorna ungefär.

Så sen de senaste två månaderna (från det att hon var 5 månader alltså, tills nu när hon är 7 månader) har hon lärt sig:
- sitta själv utan stöd, när hon tröttnar så lägger hon sig ner.
- åla. Snygg teknik har hon med. Som en mask. Ungefär.
- står på alla fyra och gungar fram och tillbaka. Väntar att hon ska börja krypa när som helst.
- står med stöd, tex att man håller henne i ena handen eller att hon håller i soffkanten.

Favoriten när det gäller att komma framåt är iaf fortfarande att rulla, det går så jäkla fort. Men det har hon ju hållt på med sen hon var 4-4½ månad så det kanske inte är så konstigt att hon lärt sig behärska det. Däremot börjar hon bli bättre och bättre på att åla också.

Yes. Och inget BVC besök för 7 månaders-koll blir det. Hon var på 6 månader (7,9 kg & 66,3cm var hon då), och nästa gång blir 8 månader. Hon utvecklades så bra, växte och föjde sin kurva så perfekt så vi behövde inte komma denna månad. Rätt skönt faktiskt.

Nu vet ni vad som hänt med henne alltså. Duktig tjej som utvecklas med stormsteg.

Att vara stark.

2010-01-19 / 15:20:29
Idag har jag varit lite social iaf. Mackie har varit här och druckit kaffe. Det ni.

Jag har blivit så dålig på att prata med folk. Man orkar inte svara i telefon mera, eller på mess. Tror jag svarar på 1 av 10 mess. Och kanske 2 av 10 samtal. Helst stänger jag av telefonen, sätter på ljudlös eller lämnar den hemma om vi far ut. Jag orkar inte helt enkelt.

Familj, nära vänner eller bekanta spelar ingen roll. Jag orkar inte svara för jag orkar inte prata om mig själv och min jävla cancer. Det är allt jag tänker på hela dagarna i ända och sen dessutom så ska man orka svara på allas förbannade frågor.

Och ja, visst kan jag fatta att folk frågar, för att dom är nyfikna och bryr sig om mig. Det fattar jag. Det är bara jobbigt. Hela dagarna är ett jävla upprepande i telefon. Och däremellan är det allt jag tänker på ändå.

Enough is enough.

Ibland stör jag mig på allas jävla peppande också, mamma säger "nu ska vi kämpa tillsammans", det stör mig. Ursäkta? Vem kämpar? VI? Eh, om jag inte missuppfattat något så är det JAG som är sjuk. Det är JAG som ska få en ny lever. Det är JAG som ska ligga i respirator och det är JAG som ska äta mediciner som sänker mitt immunförsvar resten att MITT liv. Det är JAG som blir begränsad och det är JAG som aldrig kommer att kunna leva ett normalt liv. Så vem ska kämpa? Jag tror att det är JAG faktiskt.

"Du är så stark", "Du är en kämpe", "Detta klarar du". Lätt för er att säga. Jag kan säga såhär, det känns inte som att jag är så jävla mycket till "kämpe" när jag grinar mig till sömns för att jag är livrädd för vad som komma skall, och F får trösta mig som att jag vore ett litet barn. Och jag tvivlar så mycket på mig själv så att jag funderar på att skita i allt och hoppa framför en buss. Ja, jag är så jävla stark hörrni. Jätte stark.


F har (på tal om annat) fått remiss skriven till ett privatsjukhus (vad tror ni det kostar ÅHS i dessa sparartider?) i Uppsala för att något ska hända med hans operation. Han har nu väntat och tjatat på dom i 10 månader snart. Igår var min mamma till chefsläkaren på sjukhuset och slog näven i bordet och tog upp hur dom behandlat både mitt och F's ärende. Det var IGÅR. Idag ringer dom har berättar att dom skickat remissen. Efter 10 månader. Ska man måste gå till dom högst upp och skrika för att saker ska hända?

Reklam.

2010-01-18 / 21:22:15
Ja jisses. Nu klockan tio först tyckte Siri det var dags att säga godnatt. Kvällen har varit lugn. A & A har lekt. Vi har tittat på Halv åtta hos mig följt av Familjen Annorlunda, sen lägga en grinig Siri. Undertiden F gjorde det så skar jag upp lite olika frukter. Mums. Och nu tittar vi på Spårlöst. Ett jäkla tv-tittande ikväll, annars brukar vi mest vara klistrade framför datorerna. Nåja, allt för att få tankarna på annat är ju bra just nu.

Har annars varit en bra kväll. Älskar min karl så förbannat mycket. Nu ska jag pussa på honom och sen fortsätta titta på Spårlöst, reklamen var tydligen slut nu... godnatt med er.

Vardag.

2010-01-18 / 13:31:14
Ja så är det måndag idag. Igen. Jag skiter egentligen i vad det är för dag. Det spelar ingen roll för mig. Bara man kommer ihåg när Andrea ska till skolan, men det håller F koll på, jag är mest förvirrad hela jävla tiden.

Trött och jävlig, och det enda som cirkulerar i mitt huvud varje dag är undran över hur mycket cancern spridit sig över natten. Cancer cancer cancer. Det finns inget annat som existerar. Inte just nu iaf. Sova, och tänka. Det är allt jag gör.

Oroar mig för framtiden. För vem som ska ta hand om Siri sen. Jag blir borta länge. F ska opereras, sen blir han sjukskriven. Det måste hända snart. SNART. Så han hinner återhämta sig lite innan det är dags för mig. Så att inte Siri hamnar i kläm. Bara han hinner bli opererad, så blir allt bra. Blir vi sammtidigt så är det katastrof. Jag vägrar sätta henne på dagis/dagmamma. Det existerar inte i min hjärna. Hon måste få vara hemma, hemma med oss.

Som vanligt: Blä.

Tankegångar.

2010-01-17 / 20:23:04
Idag har vi firat Alex. Det vart middag och tårta hos mamma. Det var vi alla, mamma och Michael, och F's mamma och pappa. Mycket trevligt som vanligt. Mycket prat. Mycket om vad som komma skall. Ja, ibland känns det mera jobbigt och ibland mindre. Jag har så många frågor och blir lätt irriterad för att ingen kan ge mig svar.

Mamma tycker att jag ska läsa om andras upplevelser, som varit med om samma sak, men det vill jag helst inte göra. Alla upplever ju saker olika. Jag vill inte bilda mig en uppfattning om vad som ska komma, av hur någon annan upplevt hela sin operation och allt omkring. Då blir det ju en chock för mig sen, ifall jag upplever det HELT annorlunda, för så lär det ju säkert bli. Så tack, men nej tack.

Jag vill ha konkret information. Inte några upplevelser från andra. Och den där informationen verkar det som att ingen verkar ha just nu. Måste lära mig SKRIVA UPP alla frågor så jag inte sitter helt stum när jag väl sitter framför leverspeciallisten och transplantationsläkaren sen. Men man ska ta sig i kragen och verkligen SKRIVA UPP också. Jag är så bra på sånt dära..... eh.

Blä blä. Mest känns allt blääää. Jag förstår ingenting. Jag fasar inför när jag får "sökaren" i handen. Då börjar mitt liv. Mitt begränsade liv. Det nya livet. Och det blir aldrig som förr. Då får jag inte åka någonstans. Då ska jag alltid vara tillgänglig. Jag får inte dra på mig infektioner. M.m.m.m.... Då börjar mitt nya liv.

Utmattad.

2010-01-16 / 12:51:07
Ja man känner sig psykiskt utmattad hela tiden. Det är så mycket frågor man vill ha svar på, dom dyker upp heeela tiden. "Tänk om..." "och tänk om..." Man målar upp tusen olika senarion men inget av det lär säkert komma i närheten av vad verkligheten blir.

Jag är livrädd för att operationen inte ska gå bra. För att jag ska dö eller vakna upp under narkosen, det har alltid skrämt mig. Sen är jag livrädd över att vakna upp och ligga i respirator. Bara namnet RESPIRATOR får det att vända sig i magen på mig. Jag blir ett "paket". Tänk om jag har ont? Hur ska jag förmedla det vidare? Och jag vet att jag kommer att ha extremt ont, men det kan jag inte heller förbreda mig på. Och när dom ringer, när det piper i den där grejen och det är dags att åka. Då ska jag, kanske mitt i natten utan förvarning, bara lämna mina nära och kära, mina små stackars barn, för att nästa gång träffa dom som ett paket.

Det är så mycket tankar hela tiden. Ibland undrar man om man skulle skita i allt. Jag mår ju rätt bra. Jag har ju gått igenom både det ena och det andra med denna lever. Blodförgiftningar och graviditeter. Allt har gått bra. Jag lever ett normalt liv.

Det kommer jag inte att kunna göra efter transplantationen, dels ska jag äta EX antal piller per dag för att förhindra kroppen att stöta bort min nya lever. De ska jag ta resten av mitt liv. Det sänker också mitt immunförsvar vilket betyder att om du är minsta lilla förkyld så är du inte välkommen hos oss. Samma sak med barnen, blir dom sjuka, så får dom vara med mormor/farmor. Det betyder att inte åka trånga bussar och gå på bio i flunsa-tider och att vara extremt noga med ALLT, sprita händer, jämt och alltid. Jag ser mitt gamla jobb försvinna längre bort och jag försöker inse att det finns en risk att jag aldrig får jobba där igen.

Men i slutändan så tvingar jag mig själv att fatta, att utan en transplantation så är min chans att bli gammal noll. Nada. Visst, jag lever ett bra tag till. Jag har "bra" immunförsvar, kan gå på bio när jag vill, behöver inte ha ont eller peta tusen olika piller per dag. Men jag får inte se mina barn gifta sig eller skaffa familj.

Jag blir förbannad på alla "friska" ibland. Allt jävla klagande på små saker. Men oj, man har gått upp 1 kilo och är såååå tjock, eller har slut på cigg och bara oooorkar inte fara och köpa mera, eller så har en nagel gått av sammtidigt som man är lite snorig och det känns som att världen går under. Fuck you säger jag bara. Ska vi byta?! Var jävligt tacksam för vad ni har! På samma sätt som jag innerligt försöker vara tacksam över att jag får denna chansen nu, att ha en möjlighet att överleva. Många får andra besked, så som jag fick för 1 månad sen, att det inte finns något att göra. 

Blä. Jag är sur och gring idag. Som de flesta andra dagar. 

Here it goes.

2010-01-15 / 12:40:08
Först ska jag säga till er som tyckte levercancer lät konstigt, nu ska ni få höra något ännu märkligare.

Jag har en EXTREMT ovanlig sjukdom. Det skulle varit betydligt "normalare" att ha levercancer.

Endast ett fåtal läkare har någonsin hört talas om namnet på denna sjukdom och det är ännu färre som faktiskt sett fall av det. Pga att det inte finns så många fall per år så finns det heller inte så mycket information, bara att det är jätte svårt att diagnostisera denna sjukdom.

Det är både cancer och inte cancer. Tror dock att den klassas som cancer. Den är både god OCH elakartad. God på det viset att den sprider sig extremt långsamt men elak för att den sprider sig och tillslut kan ta livet av en. Dock efter många många år. Det är alltså kort sagt en tumörsjukdom som sitter i blodkärlen i levern. KORT SAGT.

Men som sagt, jag har ju levt normalt trots att jag haft detta antagligen 3-4 år. Och ett bra tag till skulle jag leva utan att dom skulle göra något åt det.

Det finns olika behandligsformer, tex cellgifter, som har funkat på några, men inte alls på andra. Läkaren sa att min största chans att bli gammal är en levertransplantation.

Detta förhindrar inte att denna sjukdom inte kommer tillbaka. Men kommer den tillbaka så har jag oavsett måååånga år att leva efter det med, med tanke på hur långsamt växande den är.

Så jag behöver en ny lever. Och jag kan tyvärr inte ta en bit av någon levande, tex en släkting, utan jag behöver en HEL lever, från en avliden person. Men mycket ska hända innan dess, först ska Uppsala ta kontakt med ÅHS, sen ska ÅHS godkänna en transplantation (bara det lär ju ta sju svåra år), sen ska jag till Uppsala och läggas in för diverse prover, och träffa både transplantationsläkare och deras främsta leverspeciallist. Men sen kommer den riktiga väntan. På en ny lever. Jag ska ligga hemma och vänta på att en ung människa förolyckas och sen hoppas på att dennes lever passar min (vilket är en heeel vetenskap i sig). Jag har så jävla mycket delade känslor om det.

Min första fråga var om det inte tar länge att få en ny lever, och om jag hinner dö på kuppen. Det skulle jag däremot inte hinna. För det jag har växer så långsamt, och om (mot all förmodan) min lever skulle ge upp så skulle jag kunna gå på dialys. Så dö skulle jag inte göra före.

Men som sagt, väntan på en ny lever kan bli lååååååååååååång. Eller jävligt kort. Inatt när vi kom hem så läste jag på om levertransplantationer och hur dom görs. Efter det är allt som snurrat i mitt huvud "Op-tid upp till 18 fucking timmar, respirator efteråt, IVA, transplantationsavdelning i 1 månad, immunsänkande mediciner i resten av livet, njursvikt, njurtransplantation, bortstötning av organet m.m.m.m." Så, jag somnade väl typ 05:00 inatt efter ett par piller lugnande.


Men nu har Siri kommit hem så jag ska gulla med henne. Hon fick så söta kläder av mormor igår så vi har mycket att prova. Tror mamma tömde sitt bankkonto, haha.

Hemma.

2010-01-14 / 23:14:30
Nu är vi hemma. Och tyvärr fick vi inte ett sånt besked vi hade hoppats på i Uppsala. Men jag orkar inte blogga mera om det just nu. Ser fram emot att sova i EGEN säng inatt. Så. Godnatt.

Grattis.

2010-01-13 / 12:25:37
Till Alexander som idag blir 7 år. Tyvärr kan den ju inte firas destu mera med tanke på vår Uppsala färd, men vi ska ha kalas när vi kommer hem.

Även till Liam som fyller 4 år idag. Grattis grattis. Hoppas du får en fin födelsedag även fast mamma opereras. Och en kram på dig Patricia, hoppas att operationen gick bra!


Och vår lilla Siri blir 7 månader idag. Snart ska vi börja packa och plocka ihop allt vi ska skicka med Siri som ska vara hos gummor och guffar sin i 1 eller 2 dagar. Linda o. Christian alltså. Elliot ska lära henne massa hyss säkert. Det blir nog bra.

Sen får vi se när vi får komma hem. Mamma trodde att jag bara skulle dit på vanligt besök, för att sen få komma hem med en gång igen. Det tycker ju jag att låter sjukt onödigt, att vara borta från sina barn flera dagar bara för att få en diagnos som tar 5 minuter. Men men. Isf hinner vi med TUR hem med båten som går 15.00 imorgon, och hinner då hämta hem Siri till kvällen. Har vi otur så måste vi ta båten som går 20.00, och då får hon bråka med Linda en natt till.

OM vi får komma hem som sagt. Jag hoppas dock inte på det. Jag önskar innerligt att jag får stanna kvar och att dom börjar någon behandling, när man ändå pallrat sig dit. Men det visar sig. Imorgon.

Cancer.

2010-01-12 / 15:05:50
Ja idag har mamma varit nervös och tydligen ringt Akademiska för att "kolla läget". Dom har inte fått alla provsvar men jobbar utefter att det är en cancertumör i blodkärlen i levern. Great. Tydligen så är det en extremt ovanlig sjukdom (offcourse! det är ju JAG. Daah.) Så ska den tydligen växa fram väldigt långsamt. Leverns funktion är "normal" men levern i sig blir ju stor med tanke på tumörsjukdomen i blodkärlen. Ja, allt stämmer. Så. Även fast vi inte fått alla provsvar och dom kan säga det säkert, så tar jag in detta nu, hur mycket det än suger. Jag har cancer. I alla fulla jävla fall. Jippie.

Pricken över i:et är väl det att dom sa att det är "extremt ovanligt". Det gör mig ännu mera förbannad. VARFÖR ska det då hända just MIG? Det skulle faktiskt ha känts betydligt bättre om jag hade något vanligt fel.

Det är ju givetvis bättre än cancer i själva levern, vilket är en aggressiv och snabbt-framväxande form vilket betyder att man inte lever så länge.

Detta har jag ju antagligen haft i över två år redan och mår fortfarande bra och lever. Vilket säger lite om hur långsamt det växer. Och det har heller inte spridit sig vilket är jätte bra. Fast denna sorts cancer kanske inte gör det heller. Jag vet inte. Det hade mamma inte frågat. Oavsett så kunde dom heller inte säga vad dom kunde göra åt det. Förhoppningsvis vet dom på torsdag när jag ska träffa överläkaren på onkologen och dom fått alla provsvar ihopsamlade.

Jag hade verkligen hoppats att det INTE var cancer. Ett steg framåt, två steg bakåt.

Dålig dag.

2010-01-11 / 14:10:43
Jag hade en kass natt, som ni kanske märkte på förra inlägget. När jag sen väl somnade så drömde jag mardrömmar hela jävla natten. Och sen jag vaknade så har jag haft sjukt ont i armen, och humöret är på botten någonstans. Blä. Det är en riktig skit dag idag. Önskar att jag aldrig steg upp ur sängen. Och onsdag närmar sig med stormsteg, det gör inte heller saken bättre.

Ibland blir jag så arg.

2010-01-11 / 00:12:32
På mig själv. Såklart. Varför är man så inbyggt E-G-O ibland?

Som min mamma, hon är inte rik. Hon och Michael lever väl ett vanligt liv. Hon är labb-skötare och han vvs:are. Inga höjdarlöner och dom har ett fett banklån.

Sen blir jag sjuk. Och inte nog med att mamma tar tjänstledigt utan lön titt som tätt för att se efter Siri, så vill hon bjuda mig och F på en resa, vart vi vill, samt vårt bröllop.

Att jag ens tänkte på att ta emot det? Jag fattar inte vad jag tänkte med. Inte tänkte jag längre än vita sandstränder och min dröm-bröllopsklänning. Mamma gör det för att hon älskar mig. Och jag älskar henne och vägrar ta emot det.

Jag blir så ledsen på mig själv. Jag sitter här för jag kan inte sova, tårarna rinner av både besvikelse för mina handlingar men också nervositet inför Uppsala resan.

Jag behöver inte ha en resa till vita stränder och hitta-nemo-fiskar för att kämpa och hålla mig motiverad. Jag kämpar för min familj. F, och mina underbara barn.

Skit samma om vi inte har råd att åka längre än Sverige de närmsta 10 åren och skit samma om jag ska gifta mig i Ämbetshuset när det väl är dags. Vem fan bryr sig, egentligen?

Man måste leva efter sina tillgångar, och vi har inga. Men vi har iaf varandra. Och det är allt som spelar någon roll.

Babbel.

2010-01-10 / 14:00:24
Igår låg jag och F och babblade halva natten. Somnade väl runt 03:00-04:00 kanske. Jag fattar inte att vi aldrig kan säga godnatt, vi har alltid så mycket att säga hela tiden. Om allt och ingenting.

"Imorse" blev jag väckt. Kl. 13:00. Eh. Jag hade inte vaknat när Siri vaknade eller när stora barnen spelade fan. Jag skulle väl inte vaknat om någon släppt en bomb bredvid mig heller. Trött?

F la sig i sängen bredvid mig och sa att klockan var ett, och frågade försynt om jag ville sova längre. Jag mumlar några svordomar om att klockan är så jävla mycket och stiger surt upp. Inte vet jag om jag känner mig så jätte utvilad heller.

Jag hann bara stiga upp så var det dags för Siri att ta sin eftermiddags-lur. Och hon sover fortfarande. Så jätte social har jag varit med henne idag. Hm. Nåja. Får väl ta igen det ikväll.

Mamma ringde och ville komma över på kaffe när Siri vaknat sen. Annars har vi inte så mycket planer. Lugna puckar.


I tankarna finns hela tiden Uppsala. Om några dagar är det dags. För domen. Ska jag få leva eller dö? Om jag ska leva, hur mycket måste jag gå igenom före jag räknas som frisk? Fast det spelar egentligen ingen roll. Bara jag får leva.

Nu har man åter igen byggt upp en framtidsbild. Tagit tillbaka sina drömmar och mål. Det började med ett litet hopp första gången hos onkologen, och för varje dag blev det starkare och nu skulle jag gå under totalt om jag skulle få höra IGEN att jag ska dö.

Ni fattar inte hur nervös jag är över att det är det jag ska få höra i Uppsala? "Tyvärr, vi kan inte rädda dig". Det vrider sig i magen och tårarna bränner bakom ögonlocken av bara tanken.

Nu vaknade Siri, jag hör "da-da-da-ga-ga-da" från sovrummet. Sötnosen min. Jag ska aldrig lämna dig.

Fredag!

2010-01-08 / 12:16:25

F är till försäkringsbolaget och sen skulle han plocka upp Svenne som skulle komma hit på kaffe. Under tiden hade jag tänkt röva med mig min stora prinsessa till Lekplaneten för att göra slut på ett presentkort hon fick i julklapp. Om hon skulle ta och pallra sig hem från skolan någon gång. Hon drar ALLTID fötterna efter sig. Äpplet faller inte långt från päronträdet, eller hur var det?

Infektionsläkare.

2010-01-07 / 20:23:42
Ja ikväll har jag skrivit på en fullmakt för mina journal anteckningar (med tillbehör som röntgen bilder o. dyl) tagna från -02 fram tills nu. Så nu ska en infektionsläkare som mamma känner ta det och gå igenom det med sina kollegor i Sverige. Flera huvuden som tänker, det är välkommet.

Annars har dagen gått igen. Vi har varit till stan. A & A behövde långkalsonger för att hålla benen varma i denna extrema kyla. Urk.
Sen var vi och hämtade resekataloger för att se om man skulle hitta flera "dröm-ställen", men internet är nog bästa stället att titta. Finns mest bilder och dyl.
Sen till Dillen och Alex fick handla upp sina julklappspengar. Andrea ville hellre vara på "eftis" så henne hämtade vi sen.
Vidare ut till Mattssons för att handla middagsmat och sen heeeeeeem.

Hann bara mata ungarna så kom Danni. Och sen mamma. Och sen Mackie, Robert och Nilo. Och dom for nu. Så... full fart har det varit. Svenne var också påväg men han skulle sen komma imorgon istället.

Nu ska jag mysa med mitt hjärta före sängen kallar... Godnatt.

Resor och bröllop.

2010-01-07 / 11:38:44
Jag trodde aldrig att en förlovning skulle innebära så mycket press på att gifta sig. Och inte från vem som helst. Utan min MAMMA. Hah, det ni! Det var inte väntat. Men hon älskar F, och hans föräldrar. Och framför allt så ser hon väl hur lyckliga vi är. Men stundtals så är det lite jobbigt med alla frågor hur man tänkt, hur man vill ha det osv. Jag vet ingenting. Just nu existerar inget annat än att bli FRISK.

Någonting som vi däremot funderat på är en sak mamma sa när vi kom från onkologen första gången, och fått en gnista hopp av läkaren, att dom faktiskt, otroligt nog, inte hade hittat några cancer-celler, ÄN så länge. Hon sa, "nu har vi fått ett strå att gripa tag i, det är inte kört, nu jävlar kämpar du, och sen åker ni iväg."

Med det menade hon en resa. När jag är frisk. Dom ska bjuda mig och F på en resa, vart vi vill. Betalt. 1 vecka. Inklusive barnvakt. När vi vill. 

Och för varje dag som går, så har man mer och mer förträngt att man kanske ska dö. Nu existerar det nästan inte mera. Jag vägrar inse att det ens finns en chans att jag inte överlever. Jag SKA leva. Jag SKA se mina barn växa upp. Så är det bara. 

Och igår hade vi tråkigt och började titta runt, vart vi skulle kunna fara. Bara vi två. Men va svårt det är. När man får välja, på hela jorden. Vart far man? Vi hittade ett undangömt paradis på Bali. Det såg helt gudomligt vackert ut. Men det hinner ju ändras. Det finns ju så mycket man vill se, men egentligen så är ju det viktigaste att bara vara tillsammans.    

Paus.

2010-01-06 / 12:30:44
Inatt har jag faktiskt sovit. Har inte vaknat av någonting. Slut? Vi tittade på film igår, så vi kom i säng ganska sent. Vid 01:00 tror jag, sen låg vi som vanligt och babblade i typ 1 timme.

Gud va jag är lycklig. Har utan tvekan hittat mannen i mitt liv. Trodde aldrig att jag skulle kunna känna såhär för någon.
Och som jag skrattade och skakade på huvudet åt mamma som gifte sig med Michael när dom varit tillsammans i 1½ år, NU först fattar jag. Dom visste, precis som jag vet nu, att dom hittat "den rätte". Jag skulle utan att tveka gifta mig imorgon. Det finns ingen tvekan. Som jag sa till mamma DÅ "varför stressa?", och som mamma sa tillbaka, "Ja, men varför vänta?"

Så sant så sant. Detta bevisar för mig att jag träffat rätt. Så jag tänker fan överleva detta. Åtminstone kämpa, in i det allra sista, för jag tänker gifta mig. Så är det bara.

Jag vill så jävla gärna bli frisk. Nu. Fortsätta med mitt liv. Det står på paus nu.

Men det är en lång väg kvar, och nu utgår jag då från att det faktiskt finns något att göra för att "laga mig".
Först ska dom hitta mitt fel.
Sen ska dom göra något åt det.
Vad blir det för behandling? Är det något dom kan operera? Knappast medicinera, den tanken har jag släppt. Det fanns även teorier dom arbetade utifrån att det kunde vara en tumörsjukdom. Vissa ska man kunna leva med. Visst, men jag kan inte leva med en alldeles för stor lever som går ända ner till höftbenet.
En ny lever? Det är ju det logiska enligt mig. Min är alldeles för stor, och trasig. Jag behöver då en ny, som fungerar. Är det ens möjligt med den sjukdomen jag har nu? Sen ska man hitta en ny, passar mina anhörigas? Om inte, hur jävla länge får jag vänta på en annan? Som ska passa perfekt dessutom...
En organtransplantation är ju inte direkt riskfri heller. Hur tar kroppen en ny lever? Stöter jag bort den och dör?

Klarar jag allt detta som ligger framför mig, så är det inte slut där heller. Sen ska dom gå igenom mitt immunförsvar från botten. Vad är det för fel på mig? Var är min immunrubbning? Varför alla dessa extremt svåra infektioner och dyl. som jag råkat ut för de senaste 7½ åren? Är detta med levern en ledtråd till mitt hemska immunförsvar, eller är levern sjuk pga rubbningen? Eller har det inget samband?

15.000 frågor. Och FORTFARANDE inga svar. Sammanfattningen är att jag har en låååååång väg att gå nu. Jävligt lång, och jävligt jobbig. Det är svårt att ta en dag i taget. Det låter lätt, men det är jävligt svårt. Speciellt när man har så mycket planer. Så mycket man vill göra. Men det hjälps ju inte.

Då har jag fått klaga lite till då. Så fort Siri vaknar så ska vi ut till Ämnäs på kaffe. Sen hämta Andrea och så blir det att åka till mamma på middag. Hej på er.

Bebisar.

2010-01-05 / 19:26:55
Tänk att jag hade glömt bort hur sjukt roliga små bebisar är.. eller ja, små och små, men som Siri. Drygt 6-7 månader. Alla deras ljud och grimaser. Ibland kan man ligga dubbelvikt i skratt åt henne. Lilla stumpan.

Andrea's farmor var hit idag också. Undrade hur jag mådde och svor lite över vår sjukvård på denna holme. Det är så jävla tydligt att sjukhuset VET att dom gjort fel. Och nu ska dom försöka släta över det. Betala för saker dom inte måste, osv.

Som tex F's plats på patienthotellet, den skulle vi behövt stå för själv egentligen. "Ta hit räkningen bara så betalar vi det åt er" säger dom från sjukhuset.. Eh. I dessa sparartider?! Yeah right. Detta går inte att gottgöra genom att betala en jävla räkning. Jag tänker inte vara tacksam. Detta går inte att släta över. Jag är förbannad. Men så länge jag är sjuk så låter jag det gå.

For now.

Kärlek.

2010-01-05 / 12:24:30
Ja kärlek har uppstått mellan Svenne och Siri. Åtminstone från Siris sida. Haha. Hon är så fascinerad av honom. Igår när har var här på kaffe så satt hon i gåstolen och bara stirrade. Hon kunde inte ens äta, för hon hade fullt upp med att glo på honom.

Imorgon kommer både Alexander hem från sin mamma i Finland, och Andrea från Oskar. Så det blir full fart här hemma igen. Vi ska till Ämnäs på kaffe och sen till mamma på middag.

Mina Diapam har ingen effekt mera och Buranan jag tar för armen är ju ett skämt. Usch, det är plågsamma nätter, på alla vis. Har jag inte ont i min jävla arm så är det tankarna som flyger runt. 

F har iaf äntligen varit till soc idag. Så det ska väl äntligen börja hända något med lilla P. Förra gången ställde han ju in i sista sekunden, för det var ju samma dag vi fick min "döds-dom" och vår värld rasade totalt.

Ja fy fan vilka veckor vi har haft. Jag blir bitter och förbannad. Men samtidigt är jag mest rädd för vad som ska komma näst. Vad ska dom "sänka" en med nästa gång?  

Visat mig ute..

2010-01-04 / 16:50:45
Ja idag har jag visat mig ute. På staden. Det ni! Tror det var första gången sen vi fick veta att jag är sjuk. Kändes som att man inte missat något. Vi var till KappAhl och Siri fick ett par byxor.

Sen till FPA och bråka. Jobbigt att vara sjuk. Det ska vara intyg från här och där, och det ena och det andra, om man vill ha ersättning då vill säga. Vilket man har rätt till. Men det känns så jävla omständigt så undra fan om det är värt det. Och även om jag blir sjukskriven så fortsätter min mammapeng ticka på. Hur sjukt är inte det? Så det lönar sig inte att sjukskriva sig, utan även hur sjuk jag än är, och hur mycket hjälp jag behöver med Siri, så finns det inget att göra. Så OM jag blir frisk, så borde ju hemvårdsstödet börja lagom tills dess, vilket betyder att jag måste börja jobba, och det betyder att jag förlorat så jävla mycket kvalitetstid med min lilla tjej. Åh va arg jag blir! Man borde kunna skjuta upp mammapengen tills man är "frisk". Orättvist. Enligt mig.

Sen var vi till Ålcom med vårt jävla modem som började käppa igår, där vi fick vänta sju svåra år. Det var tydligen inte bara vi som hade problem. Och det var EN som jobbade där, resten drack kaffe. 

Sen till en sak som jag TROR att är bra. Jag har länge haft ett svaaaaaaaaaagt minne av att jag har nämnt att jag haft en knöl under ena revbenet och klagat över att jag inte fått in fingrarna under revbenet till en gammal vän. För länge sen. Igår råkade han vara inloggad på msn samtidigt som jag, så jag frågade om det stämde, eller om jag bara blandar med något annat. Men se på fan. Det mindes han hur bra som helst! Och det var 2 år sen. TVÅ ÅR! Det borde vara sjukt bra. För det betyder, att oavsett vad som växer i min lever, så har det vuxit fram jääääävligt långsamt. Och det borde vara omöjligt att det skulle vara levercancer. För får man cancer i levern så lever man 1-2 år, läste jag någonstans. Och om jag kände den för två år sen, så måste ju den börjat växa ett bra tag före det också. Jag hoppas och vill tro att detta är bra nyheter för mig. 

Men man vill inte hoppas för mycket heller. Nu är allt bara en enda stor dimma. Och man vet inget. Det är det som är så jävla frustrerande. Och inget får man veta före nästa vecka ändå. Vad jag har för fel? Vad kan dom göra åt det? Jag åker till Uppsala på onsdag. När får jag komma hem? Blir jag över dagen? Blir jag 1 vecka? Många frågor. Inga svar.

Irriterad.

2010-01-03 / 13:13:02
Jag blir så jävla arg när jag mår såhär bra. Varför kan jag inte må som jag borde?!

Min lever är förstööööörd. Varför kan jag inte må därefter? Inte för att jag nödvändigtvis VILL må dåligt, men det skulle göra denna verklighet betydligt mera verklig. Jag skulle behöva det. För att förstå. Förstå att jag är så jävla sjuk som alla säger. Och som alla prover visar.

Men jag känner mig ju frisk. Det gör att jag inte kan ta in i min tröga jävla hjärna, att jag är jätte jätte sjuk. Det enda som påminner mig stundvis är när det börjar sticka i och runt levern. Men that's it. Lite jävla stickningar. Det borde vara mera. Jag borde kvida i smärtor och känna mig döende. Då kanske jag skulle fatta. Blä.

Allt är bara BLÄÄÄÄÄÄ idag.

Ångest.

2010-01-02 / 22:34:29
Ja lika fan kommer han varje kväll. Mr Ångest. Som ett slag i magen eller en blixt från klar himmel.

Jag försöker röjja honom med Diapam. Märkligt nog så känns det inte som att dom hjälper mera. Antingen blir dom förträngda av min hjärna eller så har Mr Ångest vuxit till sig för mycket.

Skit samma egentligen. Jag tror inte att någonting kommer att hjälpa före den 13:nde. Vilken jävla dag. Fast iofs så är det fel. Vi ska till Uppsala den 13:nde, men jag har först tid till läkaren på onkologen dagen efter. Så det är den 14:nde jag borde fasa.

Det är 12 dagar kvar. Jääävligt många och långa dagar kommer det att bli. Kvällar med ångest och vakna nätter med tankar och tårar. Jag är fullständigt livrädd för vad han kommer att säga.

Är biopsin dom tog här fel? Att den dom tog i Uppsala visade massa cancer-celler iaf? Eller att jag ska ha någon annan sjukdom man dör av, som man inte kan göra något åt?

Varför kunde det inte varit min njure? Eller något annat? Något jag skulle kunna leva utan. Man måste ha sin lever. För man har bara en. Fan.

Ja som sagt, jag lever på hoppet. Och mitt hopp ikväll är att min Diapam faktiskt SKA hjälpa idag. Annars blir det många vakna timmar inatt. Igen.

Precis nu.

2010-01-02 / 14:03:47
Vill jag stanna tiden. Här och nu. Med mina två älsklingar som är hemma. Men dagarna går ändå, oavsett vad jag vill eller inte vill.

Märker även att lösenordet läckt ut lite, trist tycker jag. Att folk inte kan hålla sånt för sig själva. Funderar på att ta bort det igen. Men jag vet inte, ska fundera på den saken lite till. Behöver påminna mig själv om varför jag satt dit det från första början.

Givetvis..

2010-01-01 / 19:01:13
hade jag INTE tuberkulos. Surprise surprise.... (not)

Jag mår illa. Jag vill stanna tiden. Jag vill inte få min dom, den 13:nde. Jag vill inte. Jag vill inte åka till Uppsala. Jag vill inte prata med läkaren. Jag vill inte veta vad alla prover säger.  

Jag vill bli frisk. Jag vill att allt ska bli bra. Jag vill att allt bara ska ha varit en dum jävla dröm.

Men nej, verkligare än såhär blir det inte.

Efter 15:00...

2010-01-01 / 14:16:32
Ja... efter tre... nu alltså, ska jag infinna mig på medicin avd. för att få min arm avläsen av någon sköterska som var "expert" på det där tuberkulos-provet. Jag drar mig... för att åka.

Hur man definerar och tolkar "expert" på denna holme är väl dock ytterst personligt. Här verkar det inte behövas någon kunskap alls för att få kallas expert. Bara man kan googla, det är allt som krävs....

Jag hyser så jävla mycket agg mot vårat sjukhus. Jag kan inte hjälpa det. Det är deras fel, deras jävla fel att vår familj bröt ihop och föll rakt ner i ett stort svart hål i en vecka. I en vecka var allt mörkt. Det fanns inget hopp. Inget vi kunde göra. Och framför allt, inget stöd.

Man skickar hem en 24 åring, som har små barn hemma, med ett dödsbesked. Man erbjuder varken mig, min sambo eller min familj någon att prata med. Ingen krishjälp, ingen psykolog. Ingenting annat än en ask med Diapam (lugnande), that's it, "men bara för att ta när jag veeerkligen behöver".

Och när det sen kommer fram, att dom inte hade rätt att säga att jag skulle dö, bara av att titta på en röntgenbild, så blir man så jävla bitter. 1 vecka har jag gråtit. Och gråtit. Och alla mina nära och kära. Fittans jävla ruttna sjukhus. Och nu ska jag dit. Och stirra på alla jävla människor. Dra åt helvete. Jävla as. Nej, jag är inte bitter. Inte alls.

Nytt år.

2010-01-01 / 10:14:31
Ja jag kan se tillbaka på 2009 med så otroligt mycket blandade känslor. Hela året, utom december, har varit de lyckligaste i mitt liv. Men december har varit den värsta månaden, utan tvekan, någonsin. Och jag tror aldrig att något kommer att slå detta heller.

Att få veta som 24 åring att man har "levern full med cancer, det finns inget att göra, du ska dö". Det sög luften och livet ur mig och alla nära. Min mamma bröt ihop, jag har sett min pappa gråta för första gången på 24 år och min lillebror har ringt hem till mamma och gråtit flera gånger, vilket jag heller aldrig kunnat tro om honom. Och jag och F, vi hade ju hela vår framtid planerad. Och så rycks den bort under fötterna på oss, på 10 sekunder.

Nej fyfan. 2009 slutade för jävligt. Nu tar vi nya tag. För ett bättre 2010. Det kommer att bli kämpigt, och jäääävligt jobbigt. Oavsett vad läkarna säger den 13:onde. Men det kan inte bli sämre än slutet av 2009. Svårt att någonsin säga att man är förbredd på dåliga besked, men på ett sett så är man det. Man kan omöjligt ta det lika dåligt som första gången. Nu vet man, att man inte är odödlig. Och att det inte bara "händer andra", utan lika bra kan hända en själv. 

Den enda ljusglimten i allt mörker är den lilla ring av guld som sitter på mitt finger, och den underbara julen vi fick med familjen.

Och vet ni vad? Siri började första dagen på nya året med framsteg. Hon har ÅLAT för första gången någonsin. Hon skulle ha fjärrkontrollen. Och hon skulle ha den, till varje pris. Och fram kom hon. Duktig tjej!