44 dagar.

2010-02-27 / 14:09:59
Som ni säkert listat ut, pga blogg-uppehållet, så har vi då varit i Helsingfors. Kom hem imorse, 04:45 var vi hemma. HEMMA. Oavsett vad man än jämför med så är "Borta bra men hemma bäst".

Först vill jag säga TACK till er alla som "klev fram". Blev otroligt imponerad när jag såg hur många kommentarer jag fått på förra inlägget. Även fast jag inte vet vem 90% av er är, så känns det bra ändå. Tack för era fina och peppande ord!

HYKS/HUCS var INTE som jag väntat mig. Dels hade jag väntat mig... ett modernt sjukhus. Det var väldigt "gammalt", hög till tak, omodernt, slitet och kallt, på något vis. Mycket förvirrande med olika gångar, trappor och sånt överallt. Man har nog blivit bortskämd med vårat sjukhus som utseende-mässigt är otroligt fint och fräscht. 

Men såklart så vill jag ju hellre ha bra vård, än ett fint rum att titta på. 

Nåja, ännu mer förvånad blev jag, hann knappt titta på mitt rum jag fick, så skulle jag iväg på undersökningar. Non-stop från 10.00 när vi kom fram, till 12:50, sen hade jag lunch i tio minuter före jag fick stressa vidare. Sådär höll det på till 16:30 ungefär. Kvällen fortsatte med ännu mera undersökningar och div. olika dropp och blodprover för att mäta leverns funktion och hur den klarar av att bryta ner olika ämnen. Dag 2 började likadant, och full fart på till kl. 15:00 när jag äntligen blev utskriven och hann dricka en kaffe med bror min före båten skulle gå.

Dom har:
- Stuckit mig i armarna drygt 10 gånger under dessa två dagar, varav en knyl i handen, och 4 stick i fingrarna. På labben tog dom 18 rör blod (jag kände ett behov av att räkna dom JA).
- Gjort en lungröntgen
- Gjort EKG (normal)
- Gjort en spirometriundersökning (normal)
- Gjort en tandröntgen.
- Gjort ett ultraljud.
- Gjort 2 olika belastningar på levern.
- Träffat 2 anestesi läkare.
- Träffat transplantationskoordinatorn.
- Träffat fysioterapeuten.
- Träffat socialsköterskan.
- Träffat 3 olika läkare, varav 2 transplantationsläkare samt avdelningsläkaren.
- Träffat tandläkaren.

Och säkert en massa till som jag glömt bort. Fattar ni hur otroligt mycket dom fått gjort?! Alla var jätte engagerade i mig och att dom skulle hinna göra så mycket som möjligt. Jag blev helt chockad. Vad gjorde dom i Uppsala under de dagar jag var där? En leverbiopsi och blodprover. Det var väl typ det. Uppsala var en enda väntan, och ÅHS vet ingenting om någonting. Här i H:fors hann jag knappt andas mellan undersökningarna. Imponerad är förnamnet.

I princip alla pratade svenska (förutom en på röntgen, labbet och några sjuksköterskor.)
Alla var underbart trevliga och vänliga (förutom en typisk finn-kärring på röntgen).
Känner mig helt lugn att spendera en månad där efter transplantationen. Fick alltså ligga på samma avdelning dit jag hamnar sen.

Läkarna var dock lite läskiga. Alltså dom kom in i olika omgångar och dom två kvinnliga läkarna såg rädda och nervösa ut. Dom hade exakt samma blick som *nämner-inga-namn* hade när jag fick dödsdomen på vårt sjukhus. Direkt när jag såg det fick jag världens klump i halsen och kände hur tårarna brände bakom ögonlocken. Samma blick = Dåliga nyheter. Igen.

Det var då varken bra eller dåligt då inge provsvar kommit än, och jag pratade med en sköterska om det sen och hon sa att denna läkare alltid såg lite bekymrad ut samt att hon säkert var jätte nervös över att komma in och försöka göra sig förstådd på svenska.
Den andra läkaren som hade exakt samma blick såg ut att börja gråta när som helst under hela "utskrivnings-samtalet". Hon började prata om alla risker och även fast hon sa att det var högst osannolikt att det skulle hända mig (som är ung och frisk), så fick hon det ändå att låta som att det skulle göra det. Svårt att förklara. Hon såg så ledsen och depprimerad ut. Det gjorde mig jätte illa till mods.

När jag träffade första transplantationsläkaren så sa hon att hon inte visste om dom tänkt transplantera mig eller om dom skulle vänta för att "spara kroppen". Jag blev ju helt hysterisk, ska man gå varje dag och vänta på att det sprider sig mera och mera?!
Hon sa att det finns fall där denna cancer försvunnit av sig självt, fall där det börjat växa men sen stannat upp helt (både när det spridit sig och inte spridit sig) och folk har levt normalt i 10-20 år utan att det rört på sig eller att dom fått någon behandling alls. DÄREMOT så stämmer det inte som dom sa i Uppsala. Om det sprider sig så transplanterar dom i regel inte. Och man kan inte behandla spridning med cellgifter heller utan den får vara om den spridit sig.

Där hade jag ju i princip slutat att lyssna. Jag som då var övertygad om att min spridit sig, att jag inte skulle få ny lever utan få vänta på att dö.

Sen fick jag träffa nästa transplantation läkare, han berättade även att:
- Min lever består av över 50% tumörer. Det betyder att min lever är mera än dubbelt så stor som DIN. Sen ska ni även tänka att levern är (efter huden) kroppens största organ.
- Det är antagligen graviditeten med Siri som gjort att den fått kraft att växa till sig såhär.
- 2003 gjordes första anmärkningen på leverförändringar vid en titthålsoperation här hemma (när jag hade lunginflammation)
- Antagligen har jag haft denna sjukdom största delen av mitt liv, ev. född med den. Olika orsaker har fått den att "blomma", ex. mina två graviditeter (pga nedsatta immunförsvaret).
- 1984 upptäcktes denna form av cancer och fick sitt namn.
- Sen dess har 3 stycken med denna sjukdom blivit transplanterade (i Finland). En 50 åring, en 30 åring och en 23 åring. 3 stycken på 25 år.

Han berättade även sin åsikt ang. transplantation eller inte, och han tyckte att det bästa var att ge mig en ny lever. Ta det säkra före det osäkra.

Nu vaknar Siri hör jag, ska avslutningsvis berätta att dom INTE hittade någon spridning. Och alla prover var BRA. Levern fungerar fint (otroligt nog!) och det enda dom hade att klaga på var mitt HB som var på 102. Men jag överlever.

Levermöte nästa vecka, och förhoppningsvis får jag en tandläkartid DÄR (hål + utdragning av visdomstand) pga att jag då får bli nedsövd. Har man världens tandläkar-skräck så är det LYX. Sånt får man inte här hemma. SEN hamnar jag förhoppningsvis på listan.

Vet ni vad väntetiden är på en ny lever i Finland (i snitt)???
44 dagar. Fattar ni hur lite det är?! Sjukt.

Men nu måste jag gå...
Kommentarer!
Postat av: Tess

Fan va bra att du äntligen äntligen fått "ordentlig" vård, att dom var trevliga mot dig och att dom kunde svenska.. Och fan va skönt att höra att de inte spridit sig och att du i övrigt är frisk.. Hoppas allt fortsätter gå bra nu..

Miss you babe!

Kramar

Kommenterat - 2010-02-28 / 00:45:50
Postat av: Heidi

Vad skönt att läsa att allt gått så pass bra och att sjukhuset/bemötandet var bättre än förväntat! Det där låter ju ändå rätt positivt, jag håller tummarna för att det ska fortsätta vara positiva besked härefter!

Kommenterat - 2010-02-28 / 11:01:43
Postat av: Linda

Blir så glad men sammitidigt ledsen när jag läser din blogg ibland. Det är så blandade känslor. Är ÖVERLYCKLIG över att de inte spridit sig och dina prover är bra, men det är så osannolikt att DU ska genomgå det här, det ska inte behövas. Men just nu när jag läste det här så var det som en klump som släppte, nu har även jag fått svar på frågor och alla andra. Särskillt DU! Älskar dig gumman!

Kommenterat - 2010-02-28 / 11:53:20
Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: